Keittiöstä Klinikalle

Saattohoitoa saavat lapset ovat korkean riskin alaisia ravitsemukseen liittyville komplikaatioille, kuten riittämättömälle ravintoaineiden saannille, painon menetykselle, liialliselle painonnousulle ja häiriöille normaaleissa kasvumalleissa. Nämä haasteet johtuvat hoidon aiheuttamista sivuvaikutuksista, kuten pahoinvoinnista, oksentelusta, makumuutoksista, väsymyksestä ja vähentyneestä fyysisestä aktiivisuudesta, sekä perheille aktiivisen hoidon aikana aiheutuvasta huomattavasta hoitotaakasta. Hoitajat ovat usein vastuussa monimutkaisten ravitsemustarpeiden hallinnasta samalla kun he tasapainottelevat lääkärikäyntejä, tunnekuormitusta ja kilpailevia kotitaloustarpeita, mikä voi vaikuttaa negatiivisesti ruokavalion laatuun, kotitalouden ravitsemusturvallisuuteen ja hoitajan hyvinvointiin. Hoidon aikana syntyneet huonot ruokatottumukset saattavat jatkua selviytymisvaiheeseen, mikä lisää syöpää sairastavien lasten pitkäaikaista kardiometabolista riskiä.

Ruoka-lääkkeinä -interventiot, erityisesti lääketieteellisesti räätälöidyt ateriat (MTM:t), edustavat lupaavaa strategiaa ravitsemukseen liittyvän riskin sekä kliinisten että sosiaalisten ajurien käsittelemiseksi. MTM:t tarjoavat ravitsemuksellisesti sopivia, valmiiksi syötäviä aterioita, jotka on suunniteltu vastaamaan tiettyjä lääketieteellisiä tarpeita, vähentäen siten hoitajan kuormitusta ja tukien hoitotavoitteita. Vaikka MTM:illä on osoitettu olevan hyötyjä vakavia sairauksia sairastavissa aikuisväestöissä, mukaan lukien parantunut ravitsemus ja vähentynyt terveydenhuollon käyttö, niiden toteutettavuutta ja hyväksyttävyyttä lasten syöpähoitojen hoidossa ei ole vielä tutkittu kattavasti.

Tämä pilottitutkimus, Keittiöstä Klinikalle, on prospektiivinen, yksihaarainen kliininen tutkimus, jonka tarkoituksena on arvioida 12 viikon, perhekeskeisen ruoka-lääkkeinä -intervention toteutettavuutta ja hyväksyttävyyttä aktiivista syöpähoitoa saaville lapsille ja heidän hoitajilleen. Interventio yhdistää viikoittaisen Metropolitan Area Neighborhood Nutrition Alliance (MANNA) -järjestön valmistamien lääketieteellisesti räätälöityjen aterioiden toimituksen sekä rekisteröityjen ravitsemusterapeuttien (RDN) tarjoaman yksilöllisen hoitajan valmennuksen. Tutkimukseen osallistuu jopa 60 lastensyöpäpotilasta ja heidän hoitajiaan Philadelphian Lastensairaalassa.

Interventio toteutetaan kahdessa vaiheessa. Viikkojen 1-8 aikana perheet saavat kattavaa tukea, mukaan lukien viikoittaisen toimituksen 21 lapsiystävällisestä MTM:stä sekä välipaloja pediatriselle potilaalle ja 7 ateriaa viikossa perheelle, yhdessä viikoittaisten yksilöllisten hoitajan valmennustilaisuuksien kanssa. Valmennustilaisuuksissa keskitytään käytännön ravitsemusstrategioihin, oireiden hallintaan, aterioiden integrointiin perheen rutiineihin sekä hoitajan luottamuksen vahvistamiseen lapsensa ravitsemustarpeiden tukemisessa hoidon aikana. Viikkojen 9-12 aikana tukea vähennetään asteittain edistämään kestävyyttä ja hoitajan autonomiaa. Aterioiden toimitus vähenee 7 ateriaan viikossa potilaalle, kun perheen ateriatuki jatkuu, ja valmennustilaisuuksien aikataulu muuttuu kahden viikon välein.

Tutkimuksen ensisijaiset tulokset ovat toteutettavuus ja hyväksyttävyys. Toissijaiset, tutkivat tulokset tarkastelevat alustavia muutoksia potilaan ravitsemussaanossa ja ruokavalion laadussa, painossa ja kasvukäyrissä sekä hoidon siedossa, sekä muutoksia kotitalouden ravitsemusturvallisuudessa ja hoitajan kuormituksessa ja ahdistuksessa. Tietoja kerätään lähtötilanteessa sekä 3, 6 ja 12 kuukauden seurantapisteissä yhdistelmällä lääketieteellisten tietueiden tarkastelua, antropometrisia mittauksia, hoitajien raportoimia kyselylomakkeita ja ravitsemuskertomuksia.

Tämä tutkimus on suunniteltu tuottamaan kriittisiä pilottitietoja ruoka-lääkkeinä -lähestymistavan integroinnin käytännöllisyydestä lasten syöpähoidon hoitoon. Löydökset antavat tietoa siitä, onko tämä yhdistetty MTM- ja hoitajan valmennusinterventio toteutettava, hyväksyttävä ja sopiva jatkotestaukseen suuremmassa, kontrolloidussa tutkimuksessa. Loppujen lopuksi tämän työn tavoitteena on tukea skaalautuvia, perhekeskeisiä ravitsemusinterventioita, jotka parantavat sekä kliinisiä tuloksia että elämänlaatua syöpää sairastavilla lapsilla ja heidän hoitajillaan.