Od kuchni do kliniki

Dzieci poddawane leczeniu nowotworów są narażone na wysokie ryzyko powikłań związanych z żywieniem, w tym niewystarczające spożycie składników odżywczych, utratę masy ciała, nadmierny przyrost masy ciała oraz zaburzenia normalnych wzorców wzrostu. Wyzwania te są spowodowane działaniami niepożądanymi związanymi z leczeniem, takimi jak nudności, wymioty, zmiany smaku, zmęczenie i zmniejszona aktywność fizyczna, a także znacznym obciążeniem opieką spoczywającym na rodzinach podczas aktywnego leczenia. Opiekunowie często odpowiadają za zaspokajanie złożonych potrzeb żywieniowych, jednocześnie godząc wizyty medyczne, stres emocjonalny i konkurencyjne potrzeby domowe, co może negatywnie wpływać na jakość diety, bezpieczeństwo żywieniowe gospodarstwa domowego oraz dobrostan opiekuna. Złe wzorce żywieniowe ustalone podczas leczenia mogą utrzymywać się w okresie przeżycia, zwiększając długoterminowe ryzyko kardiometaboliczne u dzieci z nowotworami.

Interwencje „żywność jako lek”, w szczególności medycznie dostosowane posiłki (MTM), stanowią obiecującą strategię zwalczania zarówno klinicznych, jak i społecznych czynników ryzyka związanego z żywieniem. MTM zapewniają odpowiednie pod względem żywieniowym, gotowe do spożycia posiłki zaprojektowane tak, aby odpowiadały konkretnym potrzebom medycznym, zmniejszając w ten sposób obciążenie opiekunów i wspierając cele leczenia. Chociaż MTM wykazały korzyści w populacjach dorosłych z poważnymi chorobami, w tym poprawę odżywiania i zmniejszenie wykorzystania opieki zdrowotnej, ich wykonalność i akceptowalność w pediatrycznej opiece onkologicznej nie były dobrze zbadane.

Niniejsze badanie pilotażowe, „Z kuchni do kliniki”, to prospektywne, jednoramienne badanie kliniczne zaprojektowane w celu oceny wykonalności i akceptowalności 12-tygodniowej, zorientowanej na rodzinę interwencji „żywność jako lek” dla dzieci poddawanych aktywnemu leczeniu nowotworów i ich opiekunów. Interwencja łączy cotygodniową dostawę medycznie dostosowanych posiłków przygotowywanych przez Metropolitan Area Neighborhood Nutrition Alliance (MANNA) z indywidualnym coachingiem opiekunów prowadzonym przez zarejestrowanych dietetyków żywieniowych (RDN). Badanie obejmie do 60 pacjentów onkologii dziecięcej i ich opiekunów w Szpitalu Dziecięcym w Filadelfii.

Interwencja jest realizowana w dwóch fazach. Podczas tygodni 1-8 rodziny otrzymują kompleksowe wsparcie, w tym cotygodniową dostawę 21 przyjaznych dziecku MTM plus przekąski dla pacjenta pediatrycznego oraz 7 posiłków tygodniowo dla rodziny, wraz z cotygodniowymi indywidualnymi sesjami coachingu opiekunów. Sesje coachingowe koncentrują się na praktycznych strategiach żywieniowych, zarządzaniu objawami, integracji posiłków z rutyną rodzinną oraz budowaniu pewności siebie opiekunów w zakresie wspierania potrzeb żywieniowych dziecka podczas leczenia. Podczas tygodni 9-12 wsparcie jest stopniowo zmniejszane w celu promowania zrównoważonego rozwoju i autonomii opiekunów. Dostawa posiłków jest ograniczona do 7 posiłków tygodniowo dla pacjenta, podczas gdy wsparcie w zakresie posiłków rodzinnych jest kontynuowane, a sesje coachingowe przechodzą na harmonogram co dwa tygodnie.

Głównymi wynikami badania są wykonalność i akceptowalność. Drugorzędne, eksploracyjne wyniki będą badać wstępne zmiany w spożyciu i jakości diety pacjenta, trajektorie masy ciała i wzrostu oraz tolerancję leczenia, a także zmiany w bezpieczeństwie żywieniowym gospodarstwa domowego oraz obciążeniu i dystresie opiekuna. Dane będą zbierane na początku oraz w punktach czasowych kontroli po 3, 6 i 12 miesiącach, przy użyciu kombinacji przeglądu dokumentacji medycznej, pomiarów antropometrycznych, kwestionariuszy zgłaszanych przez opiekunów oraz wywiadów żywieniowych.

Badanie to ma na celu wygenerowanie kluczowych danych pilotażowych na temat praktyczności integracji podejścia „żywność jako lek” z pediatryczną opieką onkologiczną. Wyniki poinformują, czy ta połączona interwencja MTM i coachingu opiekunów jest wykonalna, akceptowalna i odpowiednia do dalszych badań w większym, kontrolowanym badaniu. Ostatecznie, praca ta ma na celu wspieranie skalowalnych, zorientowanych na rodzinę interwencji żywieniowych, które poprawiają zarówno wyniki kliniczne, jak i jakość życia dzieci z nowotworami i ich opiekunów.