CO-luovan, toteuttamiskelpoisten ja inklusiivisten tutkimusmenetelmien yhteiskehittäminen (CONFIRM)

Tutkimuksista oppimamme opit ja löytämämme todisteet rajoittuvat siihen, ketkä ovat vapaaehtoisesti osallistuneet kuhunkin tutkimukseen. Tällä hetkellä tutkimukset eivät edusta kaikkia amerikkalaisten ihmisten erilaisia ryhmiä. Yhteisöjen osallistaminen on yksi tapa lisätä tutkimukseen osallistumista. Mutta tietoa ei ole riittävästi suositellakseen tiettyä yhteisöjen osallistamisen tasoa muiden yli. Tieteilijöistä, lääkäreistä ja yhteisön jäsenistä koostuva tiimimme kehitti innovatiivisen lähestymistavan lisätäkseen osallistujien täydellistä osallistumista tutkimuksiin. Ehdotettu hanke, Yhdessä luodut uudet, toteuttamiskelpoiset ja inklusiiviset tutkimusmenetelmät (CONFIRM), on suunniteltu testaamaan, voimmeko lisätä tutkimukseen osallistumista luomalla menetelmiä yhteistyössä itse tutkimukseen osallistuvien kanssa.

Kun tiimimme on suorittanut tutkimusta rintasyövän ympärillä, olemme toistuvasti kohdanneet mustia naisia, jotka näkevät aiheen kokonaisuutena tärkeänä ja haluavat auttaa heidän kaltaisiaan ihmisiä. Mutta kun he kuulevat, mitä heidän tarkalleen on tehtävä osana tutkimusta, he eivät vapaaehtoisesti osallistu. Haluamme muuttaa tätä. Suunnittelemme rekrytoivamme osallistujia vastaamaan tutkimuskysymyksiin, ja sitten yhdessä näiden vapaaehtoisten kanssa päätämme, mitä tehtäviä ja toimintoja vapaaehtoiset suorittavat tutkimuksessa. Toisin kuin tavallisesti teemme tiedettä, tämä innovatiivinen lähestymistapa vaihtaa suunnittelun ja osallistujien rekrytoinnin järjestystä. Rekrytoimme ja osallistamme vapaaehtoisia ennen kuin menetelmät valitaan. Osallistamme tutkimukseen osallistuvia "yhteistutkijoina". Tämä sana korostaa sitä, että tutkimusta tehdään yhdessä osallistujien kanssa, jotka eivät ole ammattitutkijoita, sen sijaan että tutkimusta tehtäisiin heistä/heille. Esitämme, että osallistujat suunnittelevat menetelmän, joka on heille ja heidän yhteisölleen hyväksyttävä, toteuttamiskelpoinen ja merkityksellinen.

Rekrytoimme 240 osallistujaa yhteisöjen paikoista, kuten terveysmessuilta, vähittäiskaupoista, kirkoista ja kouluista, jotka jaetaan kahteen ryhmään sen perusteella, mistä he ilmoittautuivat tutkimukseen. Puolella osallistujista suoritetaan tutkimusmenettelyt (kysely, terveysmittaukset, verinäyte) sellaisina kuin tutkimustiimi suunnitteli ne ennen tutkimuksen alkua. Toinen puoli osallistujista työskentelee tutkimustiimin kanssa mukauttaakseen menettelyt hyväksyttäviksi ja merkityksellisiksi osallistujille ennen kuin he suorittavat muokatut menettelyt. Ennustamme, että yhdessä menettelyjä suunnittelevien osallistujien ryhmällä on korkeampi yksittäisten kohteiden suoritusprosentti ja he pysyvät tutkimuksessa pidempään kuin ennalta suunnitellut menettelyt suorittavien osallistujien ryhmällä.

Osoittamalla tämän innovatiivisen lähestymistavan tehokkuuden pyrimme voimaannuttamaan ihmisiä osallistumaan enemmän tutkimukseen.