CO-creazione di metodi di ricerca innovativi, fattibili e inclusivi (CONFIRM)

Le lezioni che apprendiamo e le prove che scopriamo dagli studi di ricerca sono limitate da chi si è offerto volontario come partecipante in ciascuno studio di ricerca. Attualmente, gli studi di ricerca non rappresentano la piena diversità del popolo americano. Il coinvolgimento della comunità è un metodo per aumentare la partecipazione alla ricerca. Tuttavia, mancano prove per raccomandare un particolare livello di coinvolgimento della comunità rispetto ad altri. Il nostro team di scienziati, medici e membri della comunità ha sviluppato un approccio innovativo per aumentare la piena partecipazione dei partecipanti agli studi di ricerca. Il progetto proposto, Co-creating Novel, Feasible, and Inclusive Research Methods (CONFIRM), è progettato per testare se possiamo aumentare la partecipazione alla ricerca creando metodi in collaborazione con i partecipanti alla ricerca stessi.

Poiché il nostro team ha condotto ricerche sul cancro al seno, abbiamo ripetutamente incontrato donne nere che vedono l'importanza dell'argomento generale e vogliono aiutare persone come loro. Ma quando sentono cosa devono fare esattamente come parte dello studio, non si offrono volontarie. Vogliamo cambiare questo. Pianifichiamo di reclutare partecipanti per rispondere alle domande di ricerca, e poi con quei volontari, decideremo insieme sui compiti e le attività che i volontari completeranno nello studio. In contrasto con come di solito facciamo scienza, questo approccio innovativo inverte l'ordine della progettazione e del reclutamento dei partecipanti. Arruoliamo e coinvolgiamo i volontari prima che i metodi vengano selezionati. Coinvolgiamo i partecipanti alla ricerca come "co-ricercatori". Questa parola enfatizza l'atto di condurre ricerche con/dai partecipanti che non sono ricercatori professionisti, invece che su/per/per loro. Proponiamo che i partecipanti progettino un metodo che sia accettabile, fattibile e rilevante per loro stessi e la loro comunità.

Recluteremo 240 partecipanti da siti comunitari, come fiere della salute, negozi al dettaglio, chiese e scuole, che saranno divisi in due gruppi in base a dove si sono iscritti allo studio. Metà dei partecipanti completerà le procedure di ricerca (sondaggio, misurazioni della salute, prelievo di sangue) come il team di ricerca le ha progettate prima dell'inizio dello studio. L'altra metà dei partecipanti lavorerà con il team di ricerca per adattare le procedure in modo che siano accettabili e rilevanti per i partecipanti prima di completare le procedure riviste. Prevediamo che il gruppo di partecipanti che co-progetta le procedure avrà un tasso di completamento più alto degli elementi individuali e rimarrà nello studio più a lungo rispetto al gruppo di partecipanti che completa le procedure pre-progettate.

Dimostrando l'efficacia di questo approccio innovativo, miriamo a responsabilizzare le persone a diventare più coinvolte nella ricerca.