CO-creating Novel, Feasible, and Inclusive Research Methods (CONFIRM)

Die Erkenntnisse, die wir aus Forschungsstudien gewinnen, und die Beweise, die wir entdecken, sind dadurch begrenzt, wer sich als Teilnehmer in jeder Forschungsstudie freiwillig gemeldet hat. Derzeit repräsentieren Forschungsstudien nicht die gesamte Vielfalt der amerikanischen Bevölkerung. Gemeinschaftsengagement ist eine Methode, um die Teilnahme an Forschung zu erhöhen. Es mangelt jedoch an Beweisen, um ein bestimmtes Maß an Gemeinschaftsengagement gegenüber anderen zu empfehlen. Unser Team aus Wissenschaftlern, Ärzten und Gemeindemitgliedern hat einen innovativen Ansatz entwickelt, um die volle Teilnahme von Teilnehmern an Forschungsstudien zu erhöhen. Das vorgeschlagene Projekt, Co-creating Novel, Feasible, and Inclusive Research Methods (CONFIRM), ist darauf ausgelegt, zu testen, ob wir die Forschungsteilnahme erhöhen können, indem wir Methoden in Partnerschaft mit den Forschungsteilnehmern selbst entwickeln.

Da unser Team Forschung zu Brustkrebs durchgeführt hat, sind wir wiederholt auf schwarze Frauen gestoßen, die die Bedeutung des Gesamtthemas erkennen und Menschen wie ihnen helfen möchten. Wenn sie jedoch hören, was genau sie als Teil der Studie tun müssen, melden sie sich nicht freiwillig. Das wollen wir ändern. Wir planen, Teilnehmer zu rekrutieren, um Forschungsfragen zu beantworten, und dann werden wir mit diesen Freiwilligen gemeinsam entscheiden, welche Aufgaben und Aktivitäten die Freiwilligen in der Studie erledigen werden. Im Gegensatz dazu, wie wir Wissenschaft normalerweise betreiben, ändert dieser innovative Ansatz die Reihenfolge von Design und Teilnehmerrekrutierung. Wir rekrutieren und binden Freiwillige ein, bevor Methoden ausgewählt werden. Wir binden Forschungsteilnehmer als "Co-Forscher" ein. Dieses Wort betont den Akt der Durchführung von Forschung mit/durch Teilnehmern, die keine professionellen Forscher sind, anstatt für/über/sie. Wir schlagen vor, dass Teilnehmer eine Methode entwerfen, die für sie selbst und ihre Gemeinschaft akzeptabel, machbar und relevant ist.

Wir werden 240 Teilnehmer von Gemeinschaftsstandorten wie Gesundheitsmessen, Einzelhandelsgeschäften, Kirchen und Schulen rekrutieren, die basierend auf dem Ort, an dem sie sich für die Studie angemeldet haben, in zwei Gruppen aufgeteilt werden. Die Hälfte der Teilnehmer wird Forschungsverfahren (Umfrage, Gesundheitsmessungen, Blutentnahme) so durchführen, wie das Forschungsteam sie vor Studienbeginn entworfen hat. Die andere Hälfte der Teilnehmer wird mit dem Forschungsteam zusammenarbeiten, um die Verfahren anzupassen, damit sie für die Teilnehmer akzeptabel und relevant sind, bevor sie die überarbeiteten Verfahren durchführen. Wir sagen voraus, dass die Gruppe der Teilnehmer, die Verfahren mitgestalten, eine höhere Abschlussrate einzelner Punkte haben und länger in der Studie bleiben wird als die Gruppe der Teilnehmer, die die vorgefertigten Verfahren durchführen.

Indem wir die Wirksamkeit dieses innovativen Ansatzes demonstrieren, wollen wir Menschen befähigen, sich stärker in Forschung einzubringen.