CO-skaping av nye, gjennomførbare og inkluderende forskningsmetoder (CONFIRM)

Erfaringene vi tilegner oss og bevisene vi oppdager gjennom forskningsstudier er begrenset av hvem som meldte seg frivillig som deltakere i hver forskningsstudie. For tiden representerer ikke forskningsstudier den fulle mangfoldet til det amerikanske folket. Engasjement i lokalsamfunnet er en metode for å øke forskningsdeltakelsen. Men det mangler bevis for å anbefale et spesifikt nivå av lokalsamfunnsengasjement fremfor andre. Vårt team av forskere, leger og samfunnsmedlemmer har utviklet en innovativ tilnærming for å øke full deltakelse av deltakere i forskningsstudier. Det foreslåtte prosjektet, Co-creating Novel, Feasible, and Inclusive Research Methods (CONFIRM), er designet for å teste om vi kan øke forskningsdeltakelsen ved å utvikle metoder i samarbeid med forskningsdeltakerne selv.

Siden vårt team har utført forskning rundt brystkreft, har vi gjentatte ganger møtt svarte kvinner som ser viktigheten av det overordnede temaet og ønsker å hjelpe folk som dem. Men når de hører om hva de nøyaktig må gjøre som en del av studien, melder de seg ikke frivillig. Vi ønsker å endre det. Vi planlegger å rekruttere deltakere for å besvare forskningsspørsmål, og deretter vil vi sammen med disse frivillige bestemme hvilke oppgaver og aktiviteter frivillige skal fullføre i studien. I motsetning til hvordan vi vanligvis driver vitenskap, bytter denne innovative tilnærmingen rekkefølgen på design og deltakerrekruttering. Vi registrerer og engasjerer frivillige før metoder blir valgt. Vi engasjerer forskningsdeltakere som «medforskere». Dette ordet understreker handlingen med å utføre forskning med/av deltakere som ikke er profesjonelle forskere, i stedet for til/om/for dem. Vi foreslår at deltakerne skal designe en metode som er akseptabel, gjennomførbar og relevant for dem selv og deres lokalsamfunn.

Vi vil rekruttere 240 deltakere fra samfunnssteder, som helsemesser, butikker, kirker og skoler, som vil bli delt inn i to grupper basert på hvor de meldte seg på til studien. Halvparten av deltakerne vil fullføre forskningsprosedyrer (spørreundersøkelse, helsemålinger, blodprøvetaking) slik forskningsteamet designet dem før studien startet. Den andre halvparten av deltakerne vil jobbe med forskningsteamet for å tilpasse prosedyrene slik at de er akseptable og relevante for deltakerne før de fullfører de reviderte prosedyrene. Vi spår at gruppen av deltakere som meddesigner prosedyrer vil ha en høyere fullføringsrate av enkeltpunkter og forbli i studien lengre enn gruppen av deltakere som fullfører de forhåndsdesignede prosedyrene.

Ved å demonstrere effektiviteten til denne innovative tilnærmingen, har vi som mål å gi folk muligheten til å bli mer involvert i forskning.