CO-creating Novel, Feasible, and Inclusive Research Methods (CONFIRM)

De lessen die we leren en het bewijs dat we ontdekken uit onderzoeksstudies worden beperkt door wie zich vrijwillig als deelnemer heeft aangemeld voor elke onderzoeksstudie. Momenteel vertegenwoordigen onderzoeksstudies niet de volledige diversiteit van het Amerikaanse volk. Betrokkenheid van de gemeenschap is één methode om deelname aan onderzoek te vergroten. Maar er is een gebrek aan bewijs om een bepaald niveau van gemeenschapsbetrokkenheid boven andere aan te bevelen. Ons team van wetenschappers, artsen en gemeenschapsleden heeft een innovatieve aanpak ontwikkeld om de volledige deelname van deelnemers aan onderzoeksstudies te vergroten. Het voorgestelde project, Co-creating Novel, Feasible, and Inclusive Research Methods (CONFIRM), is ontworpen om te testen of we de onderzoeksdeelname kunnen vergroten door methoden te creëren in samenwerking met de onderzoeksdeelnemers zelf.

Aangezien ons team onderzoek heeft gedaan naar borstkanker, zijn we herhaaldelijk zwarte vrouwen tegengekomen die het belang van het algemene onderwerp inzien en mensen zoals hen willen helpen. Maar wanneer ze horen wat ze precies moeten doen als onderdeel van de studie, melden ze zich niet aan als vrijwilliger. Dat willen we veranderen. We zijn van plan deelnemers te werven om onderzoeksvragen te beantwoorden, en vervolgens zullen we samen met die vrijwilligers beslissen over de taken en activiteiten die vrijwilligers in de studie zullen voltooien. In tegenstelling tot hoe we wetenschap meestal bedrijven, wisselt deze innovatieve aanpak de volgorde van ontwerp en deelnemerswerving om. We registreren en betrekken vrijwilligers voordat methoden worden geselecteerd. We betrekken onderzoeksdeelnemers als "mede-onderzoekers". Dit woord benadrukt de handeling van het uitvoeren van onderzoek met/door deelnemers die geen professionele onderzoekers zijn, in plaats van voor/over/voor hen. We stellen voor dat deelnemers een methode ontwerpen die acceptabel, haalbaar en relevant is voor henzelf en hun gemeenschap.

We zullen 240 deelnemers werven uit gemeenschapslocaties, zoals gezondheidsbeurzen, winkels, kerken en scholen, die op basis van waar ze zich hebben ingeschreven voor de studie in twee groepen worden verdeeld. De helft van de deelnemers zal onderzoeksprocedures (enquête, gezondheidsmetingen, bloedafname) voltooien zoals het onderzoeksteam ze heeft ontworpen voordat de studie begon. De andere helft van de deelnemers zal samenwerken met het onderzoeksteam om de procedures aan te passen zodat ze acceptabel en relevant zijn voor de deelnemers voordat ze de herziene procedures voltooien. We voorspellen dat de groep deelnemers die procedures mede-ontwerpen een hogere voltooiingsgraad van individuele items zal hebben en langer in de studie zal blijven dan de groep deelnemers die de vooraf ontworpen procedures voltooien.

Door de effectiviteit van deze innovatieve aanpak aan te tonen, streven we ernaar mensen in staat te stellen meer betrokken te raken bij onderzoek.