CO-criação de Métodos de Investigação Novos, Exequíveis e Inclusivos (CONFIRM)

As lições que aprendemos e as evidências que descobrimos através de estudos de investigação são limitadas por quem se voluntariou como participante em cada estudo de investigação. Atualmente, os estudos de investigação não representam toda a diversidade do povo americano. O envolvimento da comunidade é um método para aumentar a participação na investigação. No entanto, falta evidência para recomendar um nível específico de envolvimento da comunidade em detrimento de outros. A nossa equipa de cientistas, médicos e membros da comunidade desenvolveu uma abordagem inovadora para aumentar a participação total dos participantes em estudos de investigação. O projeto proposto, Co-criar Métodos de Investigação Novos, Viáveis e Inclusivos (CONFIRM), foi concebido para testar se podemos aumentar a participação na investigação criando métodos em parceria com os próprios participantes da investigação.

À medida que a nossa equipa realizou investigação sobre o cancro da mama, encontrámos repetidamente mulheres negras que veem a importância do tema geral e querem ajudar pessoas como elas. Mas quando ouvem sobre o que exatamente têm de fazer como parte do estudo, não se voluntariam. Queremos mudar isso. Planeamos recrutar participantes para responder a questões de investigação e, depois, com esses voluntários, decidiremos em conjunto as tarefas e atividades que os voluntários completarão no estudo. Em contraste com como normalmente fazemos ciência, esta abordagem inovadora inverte a ordem do design e do recrutamento de participantes. Inscrevemos e envolvemos voluntários antes de os métodos serem selecionados. Envolvemos os participantes da investigação como "co-investigadores". Esta palavra enfatiza o ato de realizar investigação com/por participantes que não são investigadores profissionais, em vez de para/sobre/por eles. Propomos que os participantes concebam um método que seja aceitável, viável e relevante para si próprios e para a sua comunidade.

Vamos recrutar 240 participantes de locais da comunidade, como feiras de saúde, lojas de retalho, igrejas e escolas, que serão divididos em dois grupos com base no local onde se inscreveram para o estudo. Metade dos participantes completará os procedimentos de investigação (inquérito, medições de saúde, colheita de sangue) conforme a equipa de investigação os concebeu antes do estudo começar. A outra metade dos participantes trabalhará com a equipa de investigação para ajustar os procedimentos, tornando-os aceitáveis e relevantes para os participantes, antes de completar os procedimentos revistos. Prevemos que o grupo de participantes que co-concebe os procedimentos terá uma taxa de conclusão mais elevada de itens individuais e permanecerá no estudo por mais tempo do que o grupo de participantes que completa os procedimentos pré-concebidos.

Demonstrando a eficácia desta abordagem inovadora, pretendemos capacitar as pessoas para se envolverem mais na investigação.