Co-création de Méthodes de Recherche Innovantes, Réalisables et Inclusives (CONFIRM)

Les enseignements que nous tirons et les preuves que nous découvrons grâce aux études de recherche sont limités par les personnes qui se sont portées volontaires comme participantes à chaque étude de recherche. Actuellement, les études de recherche ne représentent pas toute la diversité du peuple américain. L'engagement communautaire est une méthode pour augmenter la participation à la recherche. Cependant, il manque des preuves pour recommander un niveau particulier d'engagement communautaire par rapport à d'autres. Notre équipe de scientifiques, de médecins et de membres de la communauté a développé une approche innovante pour augmenter la pleine participation des participants aux études de recherche. Le projet proposé, Co-créer des méthodes de recherche novatrices, réalisables et inclusives (CONFIRM), est conçu pour tester si nous pouvons augmenter la participation à la recherche en créant des méthodes en partenariat avec les participants à la recherche eux-mêmes.

Comme notre équipe a mené des recherches sur le cancer du sein, nous avons rencontré à plusieurs reprises des femmes noires qui voient l'importance du sujet global et veulent aider des personnes comme elles. Mais lorsqu'elles entendent ce qu'elles doivent exactement faire dans le cadre de l'étude, elles ne se portent pas volontaires. Nous voulons changer cela. Nous prévoyons de recruter des participants pour répondre aux questions de recherche, puis avec ces volontaires, nous déciderons ensemble des tâches et des activités que les volontaires accompliront dans l'étude. Contrairement à notre façon habituelle de faire de la science, cette approche innovante inverse l'ordre de la conception et du recrutement des participants. Nous inscrivons et engageons les volontaires avant que les méthodes ne soient sélectionnées. Nous engageons les participants à la recherche en tant que « co-chercheurs ». Ce mot met l'accent sur l'acte de mener des recherches avec/par des participants qui ne sont pas des chercheurs professionnels, plutôt que pour/sur/pour eux. Nous proposons que les participants conçoivent une méthode qui soit acceptable, réalisable et pertinente pour eux-mêmes et leur communauté.

Nous recruterons 240 participants sur des sites communautaires, tels que des salons de santé, des magasins de détail, des églises et des écoles, qui seront divisés en deux groupes en fonction de l'endroit où ils se sont inscrits à l'étude. La moitié des participants effectueront les procédures de recherche (enquête, mesures de santé, prélèvement sanguin) telles que l'équipe de recherche les a conçues avant le début de l'étude. L'autre moitié des participants travailleront avec l'équipe de recherche pour ajuster les procédures afin qu'elles soient acceptables et pertinentes pour les participants avant d'effectuer les procédures révisées. Nous prédisons que le groupe de participants qui co-conçoit les procédures aura un taux d'achèvement plus élevé pour les éléments individuels et restera dans l'étude plus longtemps que le groupe de participants qui effectue les procédures préconçues.

En démontrant l'efficacité de cette approche innovante, nous visons à permettre aux gens de s'impliquer davantage dans la recherche.