CO-skapande av nya, genomförbara och inkluderande forskningsmetoder (CONFIRM)

De lärdomar vi får och bevisen vi upptäcker från forskningsstudier är begränsade av vilka som frivilligt deltog som deltagare i varje forskningsstudie. För närvarande representerar forskningsstudier inte den fulla mångfalden hos det amerikanska folket. Engagemang i samhället är en metod för att öka forskningsdeltagandet. Men det finns en brist på bevis för att rekommendera en viss nivå av samhällsengagemang framför andra. Vårt team av forskare, läkare och samhällsmedlemmar har utvecklat ett innovativt tillvägagångssätt för att öka den fulla deltagandet av deltagare i forskningsstudier. Det föreslagna projektet, Co-creating Novel, Feasible, and Inclusive Research Methods (CONFIRM), är utformat för att testa om vi kan öka forskningsdeltagandet genom att skapa metoder i partnerskap med forskningsdeltagarna själva.

Eftersom vårt team har genomfört forskning om bröstcancer har vi upprepade gånger mött svarta kvinnor som ser vikten av det övergripande ämnet och vill hjälpa människor som dem. Men när de hör om vad de exakt måste göra som en del av studien, frivilligar de sig inte. Vi vill ändra på det. Vi planerar att rekrytera deltagare för att besvara forskningsfrågor, och sedan tillsammans med dessa frivilliga kommer vi att gemensamt bestämma om uppgifterna och aktiviteterna som frivilliga ska genomföra i studien. I motsats till hur vi vanligtvis gör vetenskap, vänder detta innovativa tillvägagångssätt ordningen på design och deltagarrekrytering. Vi registrerar och engagerar frivilliga innan metoder väljs. Vi engagerar forskningsdeltagare som "medforskare". Detta ord betonar handlingen att genomföra forskning med/genom deltagare som inte är professionella forskare, istället för till/om/för dem. Vi föreslår att deltagarna kommer att designa en metod som är acceptabel, genomförbar och relevant för dem själva och deras samhälle.

Vi kommer att rekrytera 240 deltagare från samhällsplatser, såsom hälsomässor, detaljhandelsbutiker, kyrkor och skolor, som kommer att delas in i två grupper baserat på var de anmälde sig till studien. Hälften av deltagarna kommer att genomföra forskningsprocedurer (enkät, hälsomätningar, blodprov) som forskningsteamet utformade dem innan studien startade. Den andra hälften av deltagarna kommer att arbeta med forskningsteamet för att anpassa procedurerna så att de blir acceptabla och relevanta för deltagarna innan de genomför de reviderade procedurerna. Vi förutsäger att gruppen av deltagare som meddesignar procedurer kommer att ha en högre slutförandegrad av individuella poster och stanna kvar i studien längre än gruppen av deltagare som genomför de förutbestämda procedurerna.

Genom att demonstrera effektiviteten av detta innovativa tillvägagångssätt strävar vi efter att ge människor möjlighet att bli mer involverade i forskning.