CO-creando Métodos de Investigación Novedosos, Viables e Inclusivos (CONFIRM)

Las lecciones que aprendemos y la evidencia que descubrimos a partir de estudios de investigación están limitadas por quién se ofreció como voluntario como participante en cada estudio de investigación. Actualmente, los estudios de investigación no representan la diversidad completa del pueblo estadounidense. La participación comunitaria es un método para aumentar la participación en la investigación. Pero, falta evidencia para recomendar un nivel particular de participación comunitaria sobre otros. Nuestro equipo de científicos, médicos y miembros de la comunidad desarrolló un enfoque innovador para aumentar la participación total de los participantes en los estudios de investigación. El proyecto propuesto, Co-creando Métodos de Investigación Novedosos, Viables e Inclusivos (CONFIRM), está diseñado para probar si podemos aumentar la participación en la investigación creando métodos en asociación con los propios participantes de la investigación.

Como nuestro equipo ha realizado investigaciones sobre el cáncer de mama, hemos encontrado repetidamente a mujeres negras que ven la importancia del tema general y quieren ayudar a personas como ellas. Pero cuando escuchan sobre lo que exactamente tienen que hacer como parte del estudio, no se ofrecen como voluntarias. Queremos cambiar eso. Planeamos reclutar participantes para responder preguntas de investigación, y luego con esos voluntarios, decidiremos juntos sobre las tareas y actividades que los voluntarios completarán en el estudio. En contraste con cómo usualmente hacemos ciencia, este enfoque innovador cambia el orden del diseño y el reclutamiento de participantes. Inscribimos y comprometemos a voluntarios antes de que se seleccionen los métodos. Involucramos a los participantes de la investigación como "co-investigadores". Esta palabra enfatiza el acto de llevar a cabo investigación con/por participantes que no son investigadores profesionales, en lugar de para/acerca de/sobre ellos. Proponemos que los participantes diseñarán un método que sea aceptable, viable y relevante para ellos mismos y su comunidad.

Reclutaremos 240 participantes de sitios comunitarios, como ferias de salud, tiendas minoristas, iglesias y escuelas, que se dividirán en dos grupos según dónde se inscribieron para el estudio. La mitad de los participantes completarán los procedimientos de investigación (encuesta, mediciones de salud, extracción de sangre) como los diseñó el equipo de investigación antes de que comenzara el estudio. La otra mitad de los participantes trabajará con el equipo de investigación para ajustar los procedimientos para que sean aceptables y relevantes para los participantes antes de completar los procedimientos revisados. Predecimos que el grupo de participantes que co-diseña los procedimientos tendrá una tasa de finalización más alta de elementos individuales y permanecerá en el estudio por más tiempo que el grupo de participantes que completa los procedimientos prediseñados.

Al demostrar la efectividad de este enfoque innovador, nuestro objetivo es empoderar a las personas para que se involucren más en la investigación.