Surveillance de l'activité du podomètre après ASCT (PAMAL)

Mesures des résultats rapportés par les patients (PROM) Les patients atteints de cancer subissent des conséquences physiques et psychosociales importantes du cancer et du traitement qui affectent la qualité de vie (QoL). Ces conséquences peuvent être sous-estimées et sous-traitées dans la pratique de l'oncologie, entraînant une morbidité plus élevée qui coûte cher aux patients et au système de santé. Les mesures des résultats rapportés par les patients (PROM) sont préconisées pour une utilisation dans la pratique clinique courante du cancer pour la détection précoce de la détresse et comme mesure de performance pour évaluer la qualité des soins sur les résultats de santé.

Une PROM est définie comme "tout rapport provenant directement du patient concernant un état de santé et son traitement à l'aide d'une mesure autodéclarée". Les PROM se concentrent sur les symptômes physiques, les toxicités des traitements, les problèmes psychosociaux ou les impacts sur la qualité de vie liée à la santé (HRQoL) d'un état de santé. Les PROM qui saisissent l'impact du cancer et des traitements sur la personne dans son ensemble sont de plus en plus recommandés par les patients, les cliniciens et les décideurs.

Un certain nombre de problèmes de mise en œuvre liés à l'utilisation des données des PROM doivent être pris en compte : (i) limiter la collecte de données de manière à minimiser la charge du patient et le temps d'achèvement, (ii) collecter les données de la PROM au départ et à des moments de suivi sélectionnés tout en minimisant la nombre d'évaluations, (iii) déterminer si l'équivalence des mesures a été établie lors de l'utilisation de différents modes de collecte de données déclarées par les patients (par ex. Web, téléphone, tablette ou papier), (iv) la collecte de données via des technologies électroniques dans la mesure du possible, et (v) l'utilisation de méthodes pour minimiser les données manquantes, notamment la formation du personnel du site, des patients et des cliniciens, et la surveillance en temps réel de l'observance.

Dispositifs de comptage des pas pour surveiller l'activité physique Le traitement médical intensif des patients atteints d'hémopathies malignes est associé à de nombreux effets indésirables à long terme, notamment l'anémie, la fatigue et une capacité d'exercice physique réduite. Les patients atteints d'hémopathies malignes peuvent bénéficier de programmes d'exercice physique en termes de maintien ou même d'amélioration de la fatigue, de l'activité physique et des niveaux de forme physique. Étant donné que de nombreux patients atteints d'hémopathies malignes sont jeunes et professionnellement actifs, la reprise d'une activité physique est une condition préalable à une reprise rapide des activités professionnelles et, par conséquent, d'une pertinence socio-économique immédiate. La marche est une composante majeure de l'activité physique quotidienne et la forme d'exercice la plus courante. La marche est autorégulée en intensité, durée et fréquence, et elle peut être un indicateur important de l'état de santé et de forme physique d'une personne. L'amélioration de l'état fonctionnel est un objectif primordial dans la réadaptation des patients atteints de cancer. Il est donc crucial de pouvoir documenter quantitativement l'activité de marche des patients qui se remettent d'un traitement médical intensif. Une compréhension de la quantité (ou de l'absence) d'activité de marche semble particulièrement importante pour répondre aux besoins des patients atteints de cancer qui se remettent d'un traitement médical intensif

Les patients atteints d'hémopathies malignes qui se remettent d'un traitement médical intensif, comme après une chimiothérapie à haute dose (HDCT) et une autogreffe de cellules souches (ASCT), peuvent bénéficier d'un retour progressif à un mode de vie plus actif physiquement, généralement en augmentant l'activité ambulatoire. Les appareils de comptage des pas (accéléromètres et podomètres) offrent la possibilité de surveiller l'activité ambulatoire quotidienne. Tudor-Locke et Bassett ont proposé à l'origine un indice de pas gradué pour décrire l'activité physique habituelle déterminée par un podomètre chez les adultes :

1. < 5 000 pas/jour (sédentaire) ;
2. 5 000 à 7 499 pas/jour (faible activité) ;
3. 7 500 à 9 999 pas/jour (quelque peu actif) ;
4. ≥ 10 000-12 499 pas/jour (actif) ; et
5. ≥12 500 pas/jour (très actif).

Reconnaissant un effet de plancher considérable (c.

< 2 500 pas/jour (activité de base) et 2 500 à 4 999 pas/jour (activité limitée).

Utilisation prospective des PROM et des dispositifs de comptage des pas après ASCT greffe de cellules (ASCT). L'objectif principal est de déterminer si la reprise d'une activité quotidienne d'au moins 5'000 pas (donc, la reprise du niveau "low active") 30 jours après HDCT avec ASCT est associée à une probabilité plus élevée de reprise d'activité professionnelle.

L'hypothèse sera que 50% ou plus des patients qui réalisent >5'000 pas en une journée au moins une fois entre 10 et 30 jours après l'ASCT auront repris leurs activités professionnelles au jour 100, alors que seulement 30% de ceux les patients, qui n'ont atteint le seuil des 5'000 pas qu'au jour 30, auront redémarré leur vie professionnelle au jour 100 d'évaluation. L'activité physique sera évaluée par un podomètre en ligne, et les mesures des résultats rapportés par les patients (PROM) seront recueillies à l'aide d'un outil en ligne.

La plateforme MIDATA.coop L'essai utilisera la plateforme MIDATA.coop plate-forme basée sur le principe du stockage et du partage de données contrôlés par les citoyens. MIDATA.coop incarne une plateforme informatique gérant les données personnelles et la gouvernance nécessaire à leur fonctionnement. En tant que coopérative citoyenne à but non lucratif, sa vision est de permettre aux citoyens de collecter, stocker, visualiser et partager des ensembles spécifiques de leurs données personnelles avec des amis et des professionnels de la santé, et de rendre accessibles des versions anonymisées d'une partie de ces données. à des projets de recherche dans des domaines qui les intéressent. La valeur générée par cette utilisation secondaire des données personnelles est gérée collectivement pour exploiter et étendre la plateforme et soutenir d'autres projets de recherche.