Programme d'adaptation cognitive dirigé par la famille pour les personnes atteintes de schizophrénie

Il s'agit d'un essai ouvert conçu pour évaluer la faisabilité d'une nouvelle intervention familiale. Les participants seront évalués au départ, après l'intervention et 3 et 6 mois après la fin de l'intervention. Un total de 20 clients ayant reçu un diagnostic de schizophrénie, de trouble schizo-affectif ou de trouble schizophréniforme et leurs familles seront recrutés au Massachusetts General Hospital Freedom Trail Clinic et au Beth Israel Deaconess Medical Center (BIDMC) (y compris le Massachusetts Mental Health Center et le BIDMC services hospitaliers et ambulatoires). Les clients et leurs familles participeront à l'intervention d'adaptation cognitive dirigée par la famille (FCA), comprenant une évaluation fonctionnelle, 16 séances unifamiliales et 6 séances mensuelles d'un groupe multifamilial. Des évaluations de suivi seront effectuées par un évaluateur clinique (qui n'est pas directement impliqué dans le traitement) à la fin du traitement individuel et familial et environ 3 et 6 mois après la fin du traitement sur tous les clients et leurs proches sur une variété de les mesures des résultats spécifiées ci-dessous (le moment des évaluations peut parfois être retardé d'environ 1 à 4 semaines afin de s'adapter aux horaires des clients et des familles). Les séances seront enregistrées sur bande sonore pour être utilisées dans le développement d'un instrument de mesure de la fidélité du thérapeute au modèle de traitement.

Programme de traitement.

Le programme FCA est conçu pour enseigner aux clients et aux familles les déficits neurocognitifs associés à la schizophrénie, recommander des stratégies compensatoires spécifiques et des soutiens comportementaux positifs pour gérer ces déficits, et apprendre aux familles à aider le client à mettre en œuvre ces stratégies afin d'améliorer les habiletés de vie adaptative. Le programme FCA commencera par une évaluation cognitive et fonctionnelle complète du client et de l'environnement familial afin d'identifier des cibles fonctionnelles spécifiques pour l'intervention. Cela comprendra : 1) une évaluation neuropsychologique de l'attention, de la vitesse de traitement, de la mémoire et du fonctionnement exécutif ; 2) une évaluation des compétences de vie autonome (par exemple, la gestion du temps, la toilette, les soins personnels); et 3) une évaluation à domicile pour identifier les obstacles au fonctionnement adaptatif dans l'environnement familial du client. Des mesures spécifiques sont décrites ci-dessous et jointes en annexe.

À la suite des évaluations cognitives et fonctionnelles, les clients et leurs proches recevront 16 séances individuelles-familiales (14 séances hebdomadaires et 2 séances bihebdomadaires. Cependant, le calendrier des séances peut varier un peu pour s'adapter aux horaires des participants. Nous visons à terminer les séances de conseil dans les 18 à 22 semaines) et 6 séances d'un groupe multifamilial mensuel (3 à 4 séances seront simultanées avec des séances individuelles, et 2 à 3 séances serviront de groupes de maintenance après la fin de la principale intervention individuelle-familiale). Les séances individuelles du programme FCA comprendront : 1) une psychoéducation générale sur les symptômes de la maladie et les déficits cognitifs associés à la schizophrénie (environ 4 séances), 2) une séance de rétroaction présentant les résultats de l'évaluation cognitive et fonctionnelle, et l'identification de cibles fonctionnelles pour l'intervention, et 3) l'achèvement de 2-3 modules ciblant des déficits spécifiques dans le fonctionnement adaptatif qui ont été identifiés lors de l'évaluation. La plupart des séances seront menées à la clinique où le client reçoit un traitement psychiatrique, mais 3-4 visites à domicile seront également effectuées pour faciliter la modification de l'environnement familial et la généralisation des compétences compensatoires. Les séances incluront le client et au moins un membre de la famille qui vit avec le client. Le chercheur principal servira de clinicien pour ce programme avec un co-leader, et ils serviront de membres de l'équipe clinique du client.

Données à enregistrer (mesures).

Les clients et les proches participants seront évalués par un évaluateur clinique (qui n'est pas directement impliqué dans le traitement) via des entretiens structurés et des instruments d'auto-évaluation à quatre moments, y compris la ligne de base, l'achèvement de l'intervention individuelle-familiale, et à environ 3 et 6 mois après la fin de l'intervention. (Le calendrier des évaluations peut varier légèrement pour s'adapter aux horaires des participants. Par conséquent, le premier suivi aura lieu dans les 2 semaines suivant la fin du programme de 16 séances, le deuxième suivi aura lieu 12 à 14 semaines et le troisième suivi aura lieu entre 12 et 14 semaines après le troisième suivi. .)

Mesures clients.

Les mesures de base comprendront une évaluation du diagnostic psychiatrique (SCID, examen du dossier et informations collatérales recueillies auprès du clinicien traitant du client et de ses proches) et des informations démographiques générales. Les clients subiront également une évaluation neuropsychologique au départ. Cette évaluation consistera en la phase II de la batterie cognitive de consensus provisoire MATRICS. Une brève sélection de mesures de cette batterie sera répétée lors de l'évaluation post-intervention. Des descriptions détaillées des mesures et des copies des mesures sont incluses dans l'annexe.

Les évaluations à tout moment (base, post-intervention, suivi de 3 et 6 mois) comprendront des mesures des symptômes (Brief Psychiatric Rating Scale, Scale for the Assessment of Negative Symptoms, Positive and Negative Syndrome Scale), la vie adaptative compétences et fonctionnement (Social Adaptive Functions Scale, Independent Living Skills Survey, Multnomah Community Ability Scale, The Independent Living and Self-Care Skills Checklist, and the Global Assessment of Functioning), comportements liés au fonctionnement cognitif (Clinical Global Impression of Cognition in Schizophrenia , Frontal Lobe Personality Scale-Patient Version) et le degré auquel le patient perçoit ses proches comme critiques à son égard (Interpersonal Affectivity Scale). De plus, des examens des dossiers seront effectués pour enregistrer toute hospitalisation de patient hospitalisé pendant la période d'étude et le nombre de jours passés à l'hôpital.

Mesures des membres de la famille. Les mesures de base comprendront des informations démographiques générales (âge, origine ethnique, niveau d'éducation, etc.). Toutes les évaluations comprendront des mesures des attitudes négatives envers le client (Patient Rejection Scale, Interpersonal Affectivity Scale), du fardeau perçu (Burden Assessment Scale), du temps consacré aux activités de soins et des dépenses liées aux soins (Family Resources Interview), des connaissances sur la schizophrénie et les déficits cognitifs ( Modified Schizophrenia Knowledge Scale), l'auto-efficacité de la prestation de soins (Family Self-Efficacy Scale), les aspects positifs de la prestation de soins (Gratifications and Benefits of Caregiving Questionnaire) et la détresse psychologique (Beck Anxiety and Depression Scales). De plus, les proches seront invités à fournir des informations complémentaires sur les habiletés de vie adaptative du client (en utilisant la « version de l'informateur » de l'enquête sur les compétences de vie autonome et la liste de vérification des compétences de vie autonome et de soins personnels) et le fonctionnement cognitif (impression clinique globale de la cognition dans la schizophrénie, Frontal Lobe Personality Scale-Family Version).

Mesures supplémentaires.

Les clients et leurs proches rempliront une mesure adaptée de satisfaction à l'égard du programme (questionnaire de satisfaction) et seront invités à indiquer les aspects de celui-ci qu'ils ont trouvés les plus utiles et s'ils ont pu mettre en pratique les compétences introduites. Le temps passé par le thérapeute à effectuer l'intervention sera enregistré sur une base hebdomadaire. Les notes pour chaque session seront enregistrées sur un formulaire "Résumé des contacts". L'intérêt pour le programme sera mesuré en gardant une trace du nombre de références au programme par rapport au nombre de familles qui participent. De plus, nous documenterons les taux de fréquentation.