Rodinný kognitivní adaptační program pro jedince se schizofrenií

Jedná se o otevřenou studii navrženou k vyhodnocení proveditelnosti nové rodinné intervence. Účastníci budou hodnoceni na začátku, po intervenci a 3 a 6 měsíců po dokončení intervence. Celkem 20 klientů s diagnostikovanou schizofrenií, schizoafektivní poruchou nebo schizofreniformní poruchou a jejich rodiny bude rekrutováno z Massachusetts General Hospital Freedom Trail Clinic a Beth Israel Deaconess Medical Center (BIDMC) (včetně Massachusetts Mental Health Center a BIDMC lůžková a ambulantní oddělení). Klienti a jejich rodiny se zúčastní intervence Family-Directed Cognitive Adaptation (FCA), včetně funkčního hodnocení, 16 sezení pro jednu rodinu a 6 sezení měsíčně ve vícečlenné skupině. Následná hodnocení provede klinický hodnotitel (který není přímo zapojen do léčby) na konci individuální rodinné léčby a přibližně 3 a 6 měsíců po dokončení léčby u všech klientů a příbuzných na různých výsledná opatření specifikovaná níže (časování hodnocení může být příležitostně opožděno asi o 1-4 týdny, aby se vyhovělo harmonogramu klientů a rodin). Sezení budou nahrávána na audiozáznam pro použití při vývoji nástroje pro měření věrnosti terapeuta modelu léčby.

Léčebný program.

Program FCA je navržen tak, aby naučil klienty a rodiny o neurokognitivních deficitech spojených se schizofrenií, doporučil specifické kompenzační strategie a pozitivní behaviorální podporu pro zvládání těchto deficitů a naučil rodiny pomáhat klientovi implementovat tyto strategie za účelem zlepšení adaptivních životních dovedností. Program FCA začne komplexním kognitivním a funkčním hodnocením klienta a domácího prostředí s cílem identifikovat konkrétní funkční cíle pro intervenci. To bude zahrnovat: 1) neuropsychologické posouzení pozornosti, rychlosti zpracování, paměti a výkonných funkcí; 2) hodnocení dovedností samostatného života (např. řízení času, péče o sebe, péče o sebe); a 3) domácí hodnocení k identifikaci překážek adaptivního fungování v domácím prostředí klienta. Konkrétní opatření jsou popsána níže a připojena v příloze.

Po kognitivních a funkčních hodnoceních absolvují klienti a jejich příbuzní 16 individuálních rodinných sezení (14 týdenních sezení a 2 dvoutýdenní sezení – načasování sezení se však může trochu lišit, aby vyhovovalo rozvrhu účastníků. Naším cílem bude dokončit poradenská sezení během 18–22 týdnů a 6 sezení měsíční skupiny pro více rodin (3–4 sezení budou souběžná s individuálními sezeními a 2–3 sezení budou sloužit jako udržovací skupiny po dokončení hlavní, individuální-rodinný zásah). Jednotlivá sezení v programu FCA budou zahrnovat: 1) všeobecnou psychoedukaci o symptomech onemocnění a kognitivních deficitech spojených se schizofrenií (asi 4 sezení), 2) sezení se zpětnou vazbou prezentující výsledky kognitivního a funkčního hodnocení a identifikaci funkčních cílů pro intervence a 3) dokončení 2-3 modulů zaměřených na konkrétní nedostatky v adaptivním fungování, které byly identifikovány během hodnocení. Většina sezení bude vedena na klinice, kde klient dostává psychiatrickou léčbu, ale proběhnou také 3-4 návštěvy doma, aby se usnadnila úprava domácího prostředí a zobecnění kompenzačních dovedností. Sezení bude zahrnovat klienta a alespoň jednoho člena rodiny, který s klientem žije. Hlavní zkoušející bude v tomto programu sloužit jako klinický pracovník spolu se spoluvedoucím a budou sloužit jako členové klinického týmu klienta.

Data k záznamu (Opatření).

Klienti a zúčastnění příbuzní budou hodnoceni klinickým hodnotitelem (který není přímo zapojen do léčby) prostřednictvím strukturovaných rozhovorů a nástrojů pro self-report ve čtyřech časových bodech, včetně základní linie, dokončení individuální rodinné intervence a přibližně ve 3. 6 měsíců po ukončení intervence. (Načasování hodnocení se může trochu lišit, aby vyhovovalo harmonogramu účastníků. První kontrola proto proběhne do 2 týdnů po ukončení programu 16 sezení, druhá kontrola za 12–14 týdnů a třetí kontrola mezi 12–14 týdny po třetí kontrole. .)

Klientská opatření.

Základní opatření budou zahrnovat posouzení psychiatrické diagnózy (SCID, přehled grafů a doplňkové informace získané od ošetřujícího lékaře a příbuzných klienta) a obecné demografické informace. Klienti také podstoupí neuropsychologické vyšetření na začátku. Toto hodnocení se bude skládat z fáze II fáze II kognitivní baterie MATRICS. Krátký výběr opatření z této baterie bude zopakován při pozásahovém hodnocení. Podrobné popisy opatření a kopie opatření jsou uvedeny v příloze.

Hodnocení ve všech časových bodech (základní stav, po intervenci, 3- a 6měsíční sledování) bude zahrnovat měření symptomů (stručná psychiatrická hodnotící stupnice, stupnice pro posouzení negativních symptomů, stupnice pozitivních a negativních syndromů), adaptivní způsob života dovednosti a fungování (Škála sociálních adaptivních funkcí, Průzkum dovedností nezávislého života, Škála schopností komunity Multnomah, Kontrolní seznam dovedností pro nezávislý život a sebeobsluhu a Globální hodnocení fungování), chování související s kognitivním fungováním (Clinical Global Impression of Cognition in Schizofrenia , Frontal Lalobe Personality Scale-Patient Version) a míru, do jaké pacient vnímá své příbuzné jako kritické vůči nim (Interpersonal Affectivity Scale). Kromě toho budou provedeny přehledy grafů, aby se zaznamenaly všechny hospitalizace, ke kterým došlo během období studie, a počet dní strávených v nemocnici.

Opatření rodinného příslušníka. Základní opatření budou zahrnovat obecné demografické informace (věk, etnická příslušnost, úroveň vzdělání atd.). Všechna hodnocení budou zahrnovat měření negativních postojů ke klientovi (Patient Rejection Scale, Interpersonal Affectivity Scale), vnímanou zátěž (Burden Assessment Scale), čas strávený pečovatelskými činnostmi a náklady na péči (Family Resources Interview), znalosti o schizofrenii a kognitivních deficitech ( Modifikovaná škála znalostí o schizofrenii), sebeúčinnost péče (Škála rodinné sebeúčinnosti), pozitivní aspekty péče (dotazník spokojenosti a přínosy péče) a psychologický stres (Beckovy škály úzkosti a deprese). Kromě toho budou příbuzní požádáni o poskytnutí doplňkových informací o adaptivních životních dovednostech klienta (pomocí „informační verze“ průzkumu dovedností nezávislého života a kontrolního seznamu dovedností nezávislého života a sebeobsluhy) a kognitivních funkcích (klinický globální dojem kognice u schizofrenie, škála osobnosti čelního laloku-rodinná verze).

Dodatečná opatření.

Klienti a příbuzní vyplní přizpůsobenou míru spokojenosti s programem (dotazník spokojenosti) a budou požádáni, aby uvedli, které aspekty programu považovali za nejužitečnější a zda byli schopni procvičit zavedené dovednosti. Čas strávený terapeutem při provádění intervence bude zaznamenáván každý týden. Poznámky ke každé relaci budou zaznamenány ve formuláři „Shrnutí kontaktů“. Zájem o program bude měřen sledováním počtu doporučení do programu ve srovnání s počtem rodin, které se účastní. Kromě toho budeme dokumentovat míru návštěvnosti.