Programma di adattamento cognitivo diretto dalla famiglia per individui con schizofrenia

Si tratta di una sperimentazione aperta finalizzata a valutare la fattibilità di un nuovo intervento familiare. I partecipanti saranno valutati al basale, dopo l'intervento e 3 e 6 mesi dopo il completamento dell'intervento. Un totale di 20 clienti con diagnosi di schizofrenia, disturbo schizoaffettivo o disturbo schizofreniforme e le loro famiglie saranno reclutati dalla Freedom Trail Clinic del Massachusetts General Hospital e dal Beth Israel Deaconess Medical Center (BIDMC) (inclusi il Massachusetts Mental Health Center e il BIDMC ricovero e ambulatorio). I clienti e le loro famiglie parteciperanno all'intervento di adattamento cognitivo diretto dalla famiglia (FCA), che include una valutazione funzionale, 16 sessioni unifamiliari e 6 sessioni di un gruppo multifamiliare mensile. Le valutazioni di follow-up saranno condotte da un valutatore clinico (che non è direttamente coinvolto nel trattamento) alla fine del trattamento individuale-familiare e a circa 3 e 6 mesi dopo il completamento del trattamento su tutti i clienti e i parenti su una varietà di misure di esito specificate di seguito (la tempistica delle valutazioni può occasionalmente essere ritardata di circa 1-4 settimane per adattarsi agli orari dei clienti e delle famiglie). Le sessioni saranno audioregistrate per essere utilizzate nello sviluppo di uno strumento per misurare la fedeltà del terapeuta al modello di trattamento.

Programma di trattamento.

Il programma FCA è progettato per insegnare ai clienti e alle famiglie i deficit neurocognitivi associati alla schizofrenia, raccomandare strategie compensative specifiche e supporti comportamentali positivi per la gestione di questi deficit e insegnare alle famiglie ad aiutare il cliente a implementare queste strategie al fine di migliorare le capacità di vita adattiva. Il programma FCA inizierà con una valutazione cognitiva e funzionale completa del cliente e dell'ambiente domestico al fine di identificare obiettivi funzionali specifici per l'intervento. Ciò includerà: 1) una valutazione neuropsicologica dell'attenzione, della velocità di elaborazione, della memoria e del funzionamento esecutivo; 2) una valutazione delle capacità di vita indipendente (ad esempio, gestione del tempo, cura di sé, cura di sé); e 3) una valutazione domiciliare per identificare le barriere al funzionamento adattivo nell'ambiente domestico del cliente. Le misure specifiche sono descritte di seguito e allegate in Appendice.

Dopo le valutazioni cognitive e funzionali, i clienti e i loro parenti riceveranno 16 sessioni individuali-familiari (14 sessioni settimanali e 2 sessioni bisettimanali). Tuttavia, i tempi delle sessioni possono variare leggermente per adattarsi agli orari dei partecipanti. Mireremo a completare le sessioni di consulenza entro 18-22 settimane) e 6 sessioni di un gruppo multifamiliare mensile (3-4 sessioni saranno in concomitanza con sessioni individuali e 2-3 sessioni serviranno come gruppi di mantenimento dopo il completamento di principale, l'intervento individuale-familiare). Le sessioni individuali del programma FCA includeranno: 1) psicoeducazione generale sui sintomi della malattia e sui deficit cognitivi associati alla schizofrenia (circa 4 sessioni), 2) una sessione di feedback che presenta i risultati della valutazione cognitiva e funzionale e l'identificazione di obiettivi funzionali per l'intervento e 3) il completamento di 2-3 moduli mirati a deficit specifici nel funzionamento adattivo che sono stati identificati durante la valutazione. La maggior parte delle sessioni sarà condotta presso la clinica in cui il cliente riceve cure psichiatriche, ma saranno condotte anche 3-4 visite domiciliari per facilitare la modifica dell'ambiente domestico e la generalizzazione delle abilità compensative. Le sessioni includeranno il cliente e almeno un membro della famiglia che vive con il cliente. Il ricercatore principale fungerà da clinico per questo programma insieme a un co-leader e fungeranno da membri del team clinico del cliente.

Dati da registrare (misure).

I clienti e i parenti partecipanti saranno valutati da un valutatore clinico (che non è direttamente coinvolto nel trattamento) tramite interviste strutturate e strumenti di autovalutazione in quattro punti temporali, tra cui il basale, il completamento dell'intervento individuale-familiare e a circa 3 e 6 mesi dal completamento dell'intervento. (I tempi delle valutazioni possono variare leggermente per adattarsi agli orari dei partecipanti. Pertanto, il primo follow-up avrà luogo entro 2 settimane dalla fine del programma di 16 sessioni, il follow-up due avrà luogo tra 12-14 settimane e il follow-up tre avrà luogo tra 12-14 settimane dopo il terzo follow-up .)

Misure cliente.

Le misure di base includeranno una valutazione della diagnosi psichiatrica (SCID, revisione della cartella clinica e informazioni collaterali raccolte dal medico curante e dai parenti del cliente) e informazioni demografiche generali. I clienti saranno inoltre sottoposti a una valutazione neuropsicologica al basale. Questa valutazione consisterà nella fase II della batteria cognitiva di consenso provvisorio MATRICS. Una breve selezione di misure di questa batteria verrà ripetuta durante la valutazione post-intervento. Descrizioni dettagliate delle misure e copie delle misure sono incluse in Appendice.

Le valutazioni in tutti i momenti (basale, post-intervento, follow-up a 3 e 6 mesi) includeranno misure dei sintomi (Breve scala di valutazione psichiatrica, Scala per la valutazione dei sintomi negativi, Scala della sindrome positiva e negativa), stile di vita adattivo abilità e funzionamento (Social Adaptive Functions Scale, Independent Living Skills Survey, Multnomah Community Ability Scale, The Independent Living and Self-Care Skills Checklist, and the Global Assessment of Functioning), comportamenti correlati al funzionamento cognitivo (Clinical Global Impression of Cognition in Schizophrenia , Frontal Lobe Personality Scale-Patient Version) e il grado in cui il paziente percepisce i propri parenti come critici nei suoi confronti (Interpersonal Affetivity Scale). Inoltre, verranno condotte revisioni dei grafici per registrare eventuali ricoveri ospedalieri che si verificano durante il periodo di studio e il numero di giorni trascorsi in ospedale.

Misure dei familiari. Le misure di riferimento includeranno informazioni demografiche generali (età, etnia, livello di istruzione, ecc.). Tutte le valutazioni includeranno misure di atteggiamenti negativi nei confronti del cliente (Patient Rejection Scale, Interpersonal Affetivity Scale), carico percepito (Burden Assessment Scale), tempo trascorso in attività di assistenza e spese di assistenza (Family Resources Interview), conoscenza della schizofrenia e dei deficit cognitivi ( Modified Schizophrenia Knowledge Scale), autoefficacia del caregiving (Family Self-Efficacy Scale), aspetti positivi del caregiving (Gratifications and Benefits of Caregiving Questionnaire) e disagio psicologico (Beck Anxiety and Depression Scales). Inoltre, ai parenti verrà chiesto di fornire informazioni collaterali sulle abilità di vita adattiva del cliente (utilizzando la "Versione dell'informatore" dell'indagine sulle abilità di vita indipendente e la lista di controllo delle abilità di vita indipendente e di cura di sé) e sul funzionamento cognitivo (Impressione clinica globale della cognizione in Schizophrenia, Frontal Lobe Personality Scale-Family Version).

Ulteriori misure.

Clienti e parenti completeranno una misura adattata di soddisfazione per il programma (questionario di soddisfazione) e verrà chiesto di riferire quali aspetti di esso hanno trovato più utili e se sono stati in grado di mettere in pratica le abilità introdotte. Il tempo impiegato dal terapeuta per fornire l'intervento verrà registrato su base settimanale. Le note per ogni sessione saranno registrate su un modulo "Riepilogo contatti". L'interesse per il programma sarà misurato tenendo traccia del numero di rinvii al programma rispetto al numero di famiglie che partecipano. Inoltre, documenteremo i tassi di partecipazione.