Qualité de vie des patients transplantés pédiatriques

De nombreuses études font état de la qualité de vie des receveurs d'organes solides. Cependant, très peu d'études ciblent les paramètres de qualité de vie de ces enfants et de leurs familles pour toutes les transplantations d'organes solides. De plus, aucune littérature n'aborde directement une comparaison des perceptions et du bien-être, de l'impact sur la famille et de la vulnérabilité dans un format comparatif par ces populations distinctes, mais certainement liées.

Le but de cette étude est de comparer les perceptions des parents et des enfants du bien-être et de la vulnérabilité chez les enfants ayant subi une greffe d'organe solide. On suppose qu'il y aura des différences significatives entre les perceptions des parents et des enfants. Les résultats seront mesurés à l'aide de cinq instruments différents :

1. Inventaire de la qualité de vie pédiatrique (PedsQL)
2. Module d'impact sur la famille PedsQL
3. Formulaire d'informations sur la famille PedsQL
4. État fonctionnel II-R
5. Échelle de vulnérabilité de l'enfant (CVS)

Les patients seront inscrits au moment de l'inscription de la greffe ou après la greffe. Les patients et les familles répondront au sondage une fois tous les 6 mois pendant que le patient est actif sur la liste d'attente de greffe respective. Après la greffe, les patients et les familles seront invités à répondre à l'enquête une fois tous les 6 mois pendant les deux premières années et annuellement par la suite.

Cette étude peut nous fournir une meilleure compréhension des perceptions des parents et des enfants en matière de bien-être, d'impact sur la famille et de vulnérabilité au sein de chaque groupe de transplantation. Les résultats peuvent également indiquer des différences de tendance entre ces trois populations. Ces différences peuvent aider à donner un aperçu des perspectives familiales permettant une meilleure orientation anticipative et des interventions ciblées.