Livskvalitet hos pediatriske transplantasjonspasienter

Det er mange studier som rapporterer om livskvaliteten hos mottakere av solide organtransplantasjoner. Imidlertid er svært få studier målrettet mot livskvalitetsparametere for disse barna og deres familier på tvers av all solid organtransplantasjon. Videre tar ingen litteratur direkte for seg en sammenligning av oppfatninger og velvære, innvirkning på familie og sårbarhet i et komparativt format av disse distinkte, men definitivt beslektede populasjonene.

Målet med denne studien er å sammenligne foreldres og barns oppfatning av velvære og sårbarhet hos barn som har gjennomgått solid organtransplantasjon. Det er en hypotese om at det vil være betydelige forskjeller mellom foreldres og barns oppfatninger. Resultatene vil bli målt ved å bruke fem ulike instrumenter:

1. Pediatrisk livskvalitetsinventar (PedsQL)
2. PedsQL Family Impact Module
3. PedsQL familieinformasjonsskjema
4. Funksjonsstatus II-R
5. Child Vulnerability Scale (CVS)

Pasienter vil bli registrert på tidspunktet for transplantasjonsliste eller etter transplantasjon. Pasienter og familier vil fullføre undersøkelsen en gang hver 6. måned mens pasienten er aktiv på den respektive transplantasjonsventelisten. Etter transplantasjon vil pasientene og familiene bli bedt om å fullføre undersøkelsen hver sjette måned de første to årene og deretter årlig.

Denne studien kan gi oss en forbedret forståelse av foreldres og barns oppfatninger av velvære, innvirkning på familie og sårbarhet innen hver transplantasjonsgruppe. Resultatene kan også indikere trendforskjeller mellom disse tre populasjonene. Disse forskjellene kan bidra til å gi innsikt i familieperspektiver som gir mulighet for større forventningsfull veiledning og målrettede intervensjoner.