Lebensqualität bei pädiatrischen Transplantationspatienten

Es gibt zahlreiche Studien, die über die Lebensqualität von Empfängern einer Organtransplantation berichten. Allerdings zielen nur sehr wenige Studien auf die Lebensqualität dieser Kinder und ihrer Familien bei allen Organtransplantationen ab. Darüber hinaus befasst sich keine Literatur direkt mit einem vergleichenden Vergleich der Wahrnehmungen und des Wohlbefindens, der Auswirkungen auf die Familie und der Verletzlichkeit dieser unterschiedlichen, aber definitiv verwandten Bevölkerungsgruppen.

Ziel dieser Studie ist es, die Wahrnehmung von Wohlbefinden und Verletzlichkeit durch Eltern und Kinder bei Kindern zu vergleichen, die sich einer Organtransplantation unterzogen haben. Es wird vermutet, dass es erhebliche Unterschiede zwischen der Wahrnehmung von Eltern und Kindern geben wird. Die Ergebnisse werden mithilfe von fünf verschiedenen Instrumenten gemessen:

1. Pädiatrisches Lebensqualitätsinventar (PedsQL)
2. PedsQL Family Impact-Modul
3. PedsQL-Familieninformationsformular
4. Funktionsstatus II-R
5. Child Vulnerability Scale (CVS)

Die Patienten werden zum Zeitpunkt der Transplantationsliste oder nach der Transplantation aufgenommen. Patienten und Familien nehmen alle 6 Monate an der Umfrage teil, solange der Patient auf der jeweiligen Transplantationswarteliste steht. Nach der Transplantation werden die Patienten und Familien gebeten, die Umfrage in den ersten zwei Jahren alle sechs Monate und danach jährlich auszufüllen.

Diese Studie könnte uns zu einem besseren Verständnis der Wahrnehmungen von Eltern und Kindern in Bezug auf Wohlbefinden, Auswirkungen auf die Familie und Gefährdung innerhalb jeder Transplantationsgruppe verhelfen. Die Ergebnisse können auch auf Trendunterschiede zwischen diesen drei Populationen hinweisen. Diese Unterschiede können dazu beitragen, Einblicke in die Familienperspektiven zu gewinnen und eine bessere vorausschauende Führung und gezielte Interventionen zu ermöglichen.