小児移植患者の生活の質

固形臓器移植レシピエントの生活の質について報告する研究は数多くあります。 しかし、固形臓器移植全体にわたって、これらの子供たちとその家族の生活の質パラメータを対象とした研究はほとんどありません。 さらに、これらの異なる、しかし間違いなく関連する集団による、認識と健康状態、家族への影響、および脆弱性の比較形式での比較を直接扱っている文献はありません。

この研究の目的は、固形臓器移植を受けた子供の健康と脆弱性についての親と子の認識を比較することです。 親と子の認識には大きな違いがあると仮定されています。 成果は 5 つの異なる手段を使用して測定されます。

1. 小児の生活の質のインベントリ (PedsQL)
2. PedsQL ファミリー インパクト モジュール
3. PedsQL ファミリー情報フォーム
4. 機能ステータス II-R
5. 児童脆弱性スケール (CVS)

患者は、移植登録時または移植後に登録されます。 患者と家族は、患者がそれぞれの移植待機リストに登録されている間、6 か月に 1 回調査に回答します。 移植後、患者と家族は、最初の 2 年間は 6 か月に 1 回、その後は 1 年に 1 回、調査に回答するよう求められます。

この研究により、親と子の健康に対する認識、家族への影響、各移植グループ内の脆弱性についての理解が深まる可能性があります。 結果は、これら 3 つの母集団間の傾向の違いを示す可能性もあります。 これらの違いは、家族の視点についての洞察を提供し、より優れた予測的なガイダンスと的を絞った介入を可能にするのに役立つ可能性があります。