Livskvalitet hos pediatriska transplantationspatienter

Det finns många studier som rapporterar om livskvaliteten hos mottagare av solida organtransplantationer. Men väldigt få studier är inriktade på livskvalitetsparametrar för dessa barn och deras familjer för all solid organtransplantation. Dessutom tar ingen litteratur direkt upp en jämförelse av uppfattningar och välbefinnande, påverkan på familjen och sårbarhet i ett jämförande format av dessa distinkta, men definitivt relaterade populationer.

Målet med denna studie är att jämföra föräldrars och barns uppfattningar om välbefinnande och sårbarhet hos barn som har genomgått solid organtransplantation. Det antas att det kommer att finnas betydande skillnader mellan föräldrars och barns uppfattningar. Resultaten kommer att mätas med hjälp av fem olika instrument:

1. Pediatrisk livskvalitetsinventering (PedsQL)
2. PedsQL Family Impact Module
3. PedsQL familjeinformationsformulär
4. Funktionsstatus II-R
5. Child Vulnerability Scale (CVS)

Patienterna kommer att registreras vid tidpunkten för transplantationsförteckningen eller efter transplantationen. Patienter och familjer kommer att fylla i undersökningen en gång var sjätte månad medan patienten är aktiv på respektive transplantationsväntelista. Efter transplantationen kommer patienterna och familjerna att uppmanas att fylla i undersökningen en gång var sjätte månad under de första två åren och årligen därefter.

Denna studie kan ge oss en förbättrad förståelse för föräldrars och barns uppfattningar om välbefinnande, påverkan på familjen och sårbarhet inom varje transplantationsgrupp. Resultaten kan också indikera trendskillnader mellan dessa tre populationer. Dessa skillnader kan bidra till att ge insikt i familjeperspektiv som möjliggör större förutseende vägledning och riktade insatser.