Életminőség gyermekátültetett betegeknél

Számos tanulmány számol be a szilárd szervtranszplantált recipiensek életminőségéről. Azonban nagyon kevés tanulmány foglalkozik ezeknek a gyerekeknek és családjaik életminőségi paramétereivel az összes szilárd szervátültetés során. Ezen túlmenően, egyetlen irodalom sem foglalkozik közvetlenül az észlelések és a jólét, a családra gyakorolt ​​hatás és a sebezhetőség összehasonlító formátumban e különálló, de határozottan rokon populációk általi összehasonlításával.

Ennek a tanulmánynak az a célja, hogy összehasonlítsa a szülők és a gyermekek egészségéről és sebezhetőségéről alkotott véleményét a szilárd szervátültetésen átesett gyermekek körében. Feltételezhető, hogy jelentős különbségek lesznek a szülő és a gyermek felfogása között. Az eredményeket öt különböző műszerrel mérik:

1. Gyermekgyógyászati ​​életminőség-leltár (PedsQL)
2. PedsQL Family Impact Module
3. PedsQL családi információs űrlap
4. Funkcionális állapot II-R
5. Child Vulnerability Scale (CVS)

A betegek felvétele a transzplantációs listára való felvételkor vagy a transzplantáció után történik. A betegek és a családok félévente egyszer töltik ki a kérdőívet, amíg a beteg aktív a megfelelő transzplantációs várólistán. A transzplantációt követően a betegeket és a családokat felkérik, hogy az első két évben 6 havonta egyszer, ezt követően pedig évente töltsék ki a felmérést.

Ez a tanulmány jobb megértést nyújthat számunkra a szülők és a gyermekek jóllétről, a családra gyakorolt ​​hatásáról és a sebezhetőségről az egyes transzplantációs csoportokon belül. Az eredmények trendkülönbségeket is jelezhetnek e három populáció között. Ezek a különbségek segíthetnek abban, hogy betekintést nyújtsanak a családi perspektívákba, lehetővé téve nagyobb előrelátó útmutatást és célzott beavatkozásokat.