Planification avancée des soins centrée sur la famille pour les adolescents vivant avec le VIH/sida et leurs familles

Plus de 30 000 adolescents aux États-Unis meurent chaque année des effets de maladies chroniques. L'anxiété face à une maladie en phase terminale empêche souvent les adolescents de prendre des décisions concernant leurs propres soins de fin de vie (EOL). Bien que les préférences des mineurs ne soient pas juridiquement contraignantes, la législation, la recherche et les directives professionnelles recommandent toutes que les patients adolescents soient impliqués dans les décisions de fin de vie dans le cadre d'une intervention de routine pendant qu'ils sont stables. La planification préalable des soins centrée sur la famille (FCACP) est une intervention qui facilite la discussion EOL entre les adolescents, leurs familles et leurs prestataires de soins. Cette étude pilote examinera les effets du FCACP sur l'adaptation adaptative, l'ajustement psychologique, la qualité de vie et les plans et actions chez les adolescents infectés par le VIH. L'étude fournira également des commentaires utilisés pour améliorer le site Web de la FCACP.

Cette étude inclura des adolescents infectés par le VIH ou le SIDA âgés de 14 à 21 ans qui s'inscriront conjointement avec une mère porteuse sélectionnée âgée de plus de 21 ans. Les paires adolescent/substitut seront assignées au hasard pour recevoir soit l'intervention du FCACP, soit une intervention témoin d'éducation à la santé. Les paires qui ne sont pas immédiatement prêtes à participer formeront un groupe d'observation. Les paires du groupe FCACP rencontreront un animateur formé chaque semaine pour une session de 60 à 90 minutes pour un total de 3 semaines. Au cours de la première session, les participants répondront à l'enquête Lyon Advance Care Planning Survey. La deuxième session consistera en une entrevue sur le respect des choix, où les patients discuteront des préférences de traitement. La session de résolution de problèmes familiaux sera la dernière, culminant avec l'achèvement par le patient d'une directive préalable. Les groupes de contrôle suivront le même calendrier de réunions, mais recevront des séances d'éducation à la santé, et non des séances du FCACP. Des mesures d'auto-évaluation standardisées seront administrées à l'entrée, après la fin des sessions et lors d'un suivi de 3 mois. Les données d'utilisation seront également analysées concernant la faisabilité et l'acceptabilité du FCACP en tant que traitement standard.