HIV/AIDS の若者とその家族のための家族中心の高度なケア計画

米国では毎年3万人以上の若者が慢性疾患の影響で亡くなっています。 末期の病気に直面することによる不安は、青少年が自分自身の終末期（EOL）ケアについて決定を下す際の妨げとなることがよくあります。 未成年者の希望には法的拘束力はありませんが、立法府、研究、専門ガイドラインはすべて、青年期の患者が安定している間に日常的な介入の一環としてEOLの決定に関与することを推奨しています。 家族中心のアドバンス・ケア・プランニング（FCACP）は、青少年、その家族、ケア提供者の間で EOL についての話し合いを促進する介入です。 このパイロット研究では、HIV に感染した青少年の適応的対処、心理的調整、生活の質、計画と行動に対する FCACP の影響を調査します。 この調査では、FCACP Web サイトの改善に使用されるフィードバックも提供されます。

この研究には、HIV または AIDS に感染した 14 歳から 21 歳までの青少年が含まれ、21 歳以上の選ばれた代理母と共同で登録されます。 青少年と代理母のペアは、FCACP 介入または健康教育管理介入のいずれかを受けるようにランダムに割り当てられます。 すぐに参加する準備ができていないペアは観察グループを形成します。 FCACP グループのペアは、訓練を受けたファシリテーターと毎週 60 ～ 90 分間のセッションを合計 3 週間行います。 最初のセッションでは、参加者はリヨンの事前ケア計画調査に回答します。 2 番目のセッションは、患者が治療の希望について話し合う「選択を尊重する面接」で構成されます。 家族問題解決セッションは最後となり、患者が事前指示書を完了することで最高潮に達します。 対照グループは同じ会議スケジュールに従いますが、FCACP セッションではなく健康教育セッションを受けます。 標準化された自己報告測定は、入場時、セッション終了後、および 3 か月後のフォローアップ時に実施されます。 使用データは、標準治療としての FCACP の実現可能性と受け入れ可能性に関しても分析されます。