Familjecentrerad avancerad vårdplanering för ungdomar med hiv/aids och deras familjer

Mer än 30 000 ungdomar i USA dör årligen av effekterna av kroniska sjukdomar. Oron för att möta en dödlig sjukdom hindrar ofta ungdomar att fatta beslut om sin egen vård i livets slutskede (EOL). Även om minderårigas preferenser inte är juridiskt bindande, rekommenderar lagstiftande församling, forskning och professionella riktlinjer alla att ungdomars patienter blir involverade i EOL-beslut som en del av rutinintervention medan de är stabila. Family Centered Advance Care Planning (FCACP) är en intervention som underlättar EOL-diskussion bland ungdomar, deras familjer och deras vårdgivare. Denna pilotstudie kommer att undersöka FCACP:s effekter på adaptiv coping, psykologisk anpassning, livskvalitet och planer och åtgärder hos HIV-infekterade ungdomar. Studien kommer också att ge feedback som används för att förbättra FCACP:s webbplats.

Denna studie kommer att inkludera HIV- eller AIDS-infekterade ungdomar i åldrarna 14 till 21 som tillsammans kommer att registrera sig med ett utvalt surrogat äldre än 21. Ungdomsparen/surrogatparen kommer att slumpmässigt tilldelas för att ta emot antingen FCACP-interventionen eller en hälsoutbildningskontrollintervention. Par som inte omedelbart är redo att delta kommer att bilda en observationsgrupp. Par i FCACP-gruppen kommer att träffa en utbildad handledare varje vecka för en session på 60 till 90 minuter under totalt 3 veckor. Under den första sessionen kommer deltagarna att göra Lyon Advance Care Planning Survey. Den andra sessionen kommer att bestå av Respecting Choices Interview, där patienter kommer att diskutera behandlingspreferenser. Familjeproblemlösningssessionen kommer att vara den sista, som kulminerar med att patienten slutför ett förhandsdirektiv. Kontrollgrupperna kommer att följa samma mötesschema, men kommer att få hälsoutbildningssessioner, inte FCACP-sessioner. Standardiserade självrapporteringsåtgärder kommer att administreras vid inträde, efter avslutade sessioner och vid en 3-månaders uppföljning. Användningsdata kommer också att analyseras avseende genomförbarhet och acceptans av FCACP som standardbehandling.