Familienzentrierte erweiterte Pflegeplanung für Jugendliche mit HIV/AIDS und ihre Familien

Jährlich sterben in den USA mehr als 30.000 Jugendliche an den Folgen chronischer Krankheiten. Die Angst vor einer unheilbaren Krankheit hindert Jugendliche oft daran, Entscheidungen über ihre eigene Sterbebegleitung (EOL) zu treffen. Obwohl die Präferenzen von Minderjährigen nicht rechtlich bindend sind, empfehlen Gesetzgeber, Forschung und Berufsrichtlinien, dass jugendliche Patienten im Rahmen routinemäßiger Interventionen in die EOL-Entscheidungen einbezogen werden, solange sie stabil sind. Family Centered Advance Care Planning (FCACP) ist eine Intervention, die die EOL-Diskussion zwischen Jugendlichen, ihren Familien und ihren Betreuern erleichtert. In dieser Pilotstudie werden die Auswirkungen von FCACP auf die adaptive Bewältigung, die psychologische Anpassung, die Lebensqualität sowie Pläne und Maßnahmen bei HIV-infizierten Jugendlichen untersucht. Die Studie wird auch Feedback liefern, das zur Verbesserung der FCACP-Website verwendet wird.

An dieser Studie werden HIV- oder AIDS-infizierte Jugendliche im Alter von 14 bis 21 Jahren teilnehmen, die sich gemeinsam mit einer ausgewählten Leihmutter anmelden, die älter als 21 Jahre ist. Den Jugendlichen/Ersatzpaaren wird nach dem Zufallsprinzip zugewiesen, ob sie entweder die FCACP-Intervention oder eine Intervention zur Gesundheitserziehung erhalten. Paare, die nicht sofort zur Teilnahme bereit sind, bilden eine Beobachtungsgruppe. Paare in der FCACP-Gruppe treffen sich insgesamt drei Wochen lang wöchentlich mit einem ausgebildeten Moderator zu einer 60- bis 90-minütigen Sitzung. Während der ersten Sitzung nehmen die Teilnehmer an der Lyon Advance Care Planning Survey teil. Die zweite Sitzung besteht aus dem Respecting Choices-Interview, in dem die Patienten ihre Behandlungspräferenzen besprechen. Die Sitzung zur Lösung familiärer Probleme findet als letzte statt und endet mit der Ausarbeitung einer Patientenverfügung durch den Patienten. Die Kontrollgruppen folgen demselben Sitzungsplan, erhalten jedoch Gesundheitserziehungssitzungen und keine FCACP-Sitzungen. Standardisierte Selbstberichtsmaßnahmen werden bei der Einreise, nach Abschluss der Sitzungen und bei einer dreimonatigen Nachuntersuchung durchgeführt. Nutzungsdaten werden auch hinsichtlich der Durchführbarkeit und Akzeptanz von FCACP als Standardbehandlung analysiert.