Planejamento de Cuidados Avançados Centrados na Família para Adolescentes com HIV/AIDS e suas Famílias

Mais de 30.000 adolescentes nos Estados Unidos morrem anualmente devido aos efeitos de doenças crônicas. A ansiedade de enfrentar uma doença terminal muitas vezes dificulta os adolescentes na tomada de decisões sobre seus próprios cuidados de fim de vida (EOL). Embora as preferências dos menores não sejam juridicamente vinculativas, a legislatura, a pesquisa e as diretrizes profissionais recomendam que os pacientes adolescentes se envolvam nas decisões de fim de vida como parte da intervenção de rotina enquanto estiverem estáveis. O Planejamento Antecipado de Cuidados Centrado na Família (FCACP) é uma intervenção que facilita a discussão de EOL entre adolescentes, suas famílias e seus cuidadores. Este estudo piloto examinará os efeitos do FCACP no enfrentamento adaptativo, ajustamento psicológico, qualidade de vida e planos e ações em adolescentes infectados pelo HIV. O estudo também fornecerá feedback usado para melhorar o site da FCACP.

Este estudo incluirá adolescentes infectados por HIV ou AIDS com idades entre 14 e 21 anos, que se inscreverão em conjunto com um substituto selecionado com mais de 21 anos. Os pares de adolescentes/substitutos serão designados aleatoriamente para receber a intervenção FCACP ou uma intervenção de controle de educação em saúde. Os pares que não estiverem imediatamente prontos para participar formarão um grupo de observação. Os pares no grupo FCACP se encontrarão com um facilitador treinado semanalmente para uma sessão de 60 a 90 minutos por um total de 3 semanas. Durante a primeira sessão, os participantes responderão ao Lyon Advance Care Planning Survey. A segunda sessão consistirá na Entrevista Respeitando as Escolhas, onde os pacientes discutirão as preferências de tratamento. A sessão de Resolução de Problemas Familiares será a última, culminando com a conclusão pelo paciente de uma diretriz antecipada. Os grupos de controle seguirão o mesmo cronograma de reuniões, mas receberão sessões de educação em saúde, não sessões de FCACP. Medidas padronizadas de autorrelato serão administradas na entrada, após a conclusão das sessões e em um acompanhamento de 3 meses. Os dados de uso também serão analisados ​​quanto à viabilidade e aceitabilidade do FCACP como tratamento padrão.