Familiesentrert avansert omsorgsplanlegging for ungdom med hiv/aids og deres familier

Mer enn 30 000 ungdommer i USA dør årlig av virkningene av kroniske sykdommer. Angsten fra å møte en terminal sykdom hindrer ofte ungdommer i å ta avgjørelser om deres egen omsorg ved livets slutt (EOL). Selv om mindreåriges preferanser ikke er juridisk bindende, anbefaler lovgiver, forskning og faglige retningslinjer at ungdomspasienter blir involvert i EOL-beslutninger som en del av rutinemessig intervensjon mens de er stabile. Family Centered Advance Care Planning (FCACP) er en intervensjon som letter EOL-diskusjoner blant ungdom, deres familier og deres omsorgspersoner. Denne pilotstudien vil undersøke FCACPs effekter på adaptiv mestring, psykologisk tilpasning, livskvalitet og planer og handlinger hos HIV-infiserte ungdommer. Studien vil også gi tilbakemeldinger som brukes til å forbedre FCACP-nettstedet.

Denne studien vil inkludere HIV- eller AIDS-infiserte ungdommer i alderen 14 til 21 år som sammen vil melde seg på med et utvalgt surrogat eldre enn 21. Ungdoms-/surrogatparene vil bli tilfeldig tildelt for å motta enten FCACP-intervensjonen eller en helseopplæringskontrollintervensjon. Par som ikke umiddelbart er klare til å delta vil danne en observasjonsgruppe. Parene i FCACP-gruppen vil møte en opplært tilrettelegger ukentlig for en 60- til 90-minutters økt i totalt 3 uker. Under den første økten vil deltakerne ta Lyon Advance Care Planning Survey. Den andre sesjonen vil bestå av Respecting Choices Interview, hvor pasienter vil diskutere behandlingspreferanser. Familieproblemløsningssesjonen vil være siste, og kulminere med at pasienten fullfører et forhåndsdirektiv. Kontrollgruppene vil følge samme møteplan, men vil motta helseopplæringsøkter, ikke FCACP-økter. Standardiserte egenrapporteringstiltak vil bli administrert ved innreise, etter fullførte økter og ved en 3-måneders oppfølging. Bruksdata vil også bli analysert med hensyn til gjennomførbarhet og aksept av FCACP som standardbehandling.