Planificación de atención avanzada centrada en la familia para adolescentes con VIH/SIDA y sus familias

Más de 30,000 adolescentes en los Estados Unidos mueren anualmente por los efectos de enfermedades crónicas. La ansiedad de enfrentar una enfermedad terminal a menudo dificulta que los adolescentes tomen decisiones sobre su propia atención al final de la vida (EOL). Aunque las preferencias de los menores no son legalmente vinculantes, la legislación, la investigación y las pautas profesionales recomiendan que los pacientes adolescentes se involucren en las decisiones de EOL como parte de la intervención de rutina mientras están estables. La Planificación Anticipada de Atención Centrada en la Familia (FCACP) es una intervención que facilita la discusión de EOL entre los adolescentes, sus familias y sus proveedores de atención. Este estudio piloto examinará los efectos de FCACP sobre el afrontamiento adaptativo, el ajuste psicológico, la calidad de vida y los planes y acciones en adolescentes infectados por el VIH. El estudio también proporcionará información utilizada para mejorar el sitio web de FCACP.

Este estudio incluirá a adolescentes infectados con VIH o SIDA de edades comprendidas entre los 14 y los 21 años que se inscribirán conjuntamente con un sustituto seleccionado mayor de 21 años. Los pares de adolescentes/sustitutos se asignarán al azar para recibir la intervención de FCACP o una intervención de control de educación para la salud. Las parejas que no estén inmediatamente listas para participar formarán un grupo de observación. Las parejas en el grupo FCACP se reunirán semanalmente con un facilitador capacitado para una sesión de 60 a 90 minutos por un total de 3 semanas. Durante la primera sesión, los participantes realizarán la Encuesta de planificación de cuidados anticipados de Lyon. La segunda sesión consistirá en la entrevista Respetando las opciones, donde los pacientes discutirán las preferencias de tratamiento. La sesión de resolución de problemas familiares será la última y culminará con la finalización por parte del paciente de una directiva anticipada. Los grupos de control seguirán el mismo horario de reuniones, pero recibirán sesiones de educación para la salud, no sesiones de FCACP. Se administrarán medidas estandarizadas de autoinforme al ingresar, después de completar las sesiones y en un seguimiento de 3 meses. Los datos de uso también se analizarán con respecto a la viabilidad y aceptabilidad de FCACP como tratamiento estándar.