Pianificazione dell'assistenza avanzata incentrata sulla famiglia per adolescenti con HIV/AIDS e le loro famiglie

Più di 30.000 adolescenti negli Stati Uniti muoiono ogni anno per gli effetti di malattie croniche. L'ansia derivante dall'affrontare una malattia terminale spesso ostacola gli adolescenti nel prendere decisioni sulle proprie cure di fine vita (EOL). Sebbene le preferenze dei minori non siano legalmente vincolanti, il legislatore, la ricerca e le linee guida professionali raccomandano che i pazienti adolescenti siano coinvolti nelle decisioni di EOL come parte dell'intervento di routine mentre sono stabili. Il Family Centered Advance Care Planning (FCACP) è un intervento che facilita la discussione sull'EOL tra gli adolescenti, le loro famiglie e i loro fornitori di assistenza. Questo studio pilota esaminerà gli effetti del FCACP sul coping adattivo, l'adattamento psicologico, la qualità della vita, i piani e le azioni negli adolescenti con infezione da HIV. Lo studio fornirà anche un feedback utilizzato per migliorare il sito Web FCACP.

Questo studio includerà adolescenti con infezione da HIV o AIDS di età compresa tra 14 e 21 anni che si iscriveranno insieme a un surrogato selezionato di età superiore ai 21 anni. Le coppie adolescenti/surrogati saranno assegnate in modo casuale a ricevere l'intervento FCACP o un intervento di controllo dell'educazione sanitaria. Le coppie non immediatamente pronte a partecipare formeranno un gruppo di osservazione. Le coppie del gruppo FCACP si incontreranno settimanalmente con un facilitatore qualificato per una sessione da 60 a 90 minuti per un totale di 3 settimane. Durante la prima sessione, i partecipanti parteciperanno al Lyon Advance Care Planning Survey. La seconda sessione consisterà nell'intervista sul rispetto delle scelte, in cui i pazienti discuteranno le preferenze terapeutiche. La sessione di risoluzione dei problemi familiari sarà l'ultima e culminerà con il completamento da parte del paziente di una direttiva anticipata. I gruppi di controllo seguiranno lo stesso programma di riunioni, ma riceveranno sessioni di educazione sanitaria, non sessioni FCACP. Misure standardizzate di autovalutazione saranno somministrate all'ingresso, dopo il completamento delle sessioni e a un follow-up di 3 mesi. Verranno inoltre analizzati i dati di utilizzo relativi alla fattibilità e all'accettabilità di FCACP come trattamento standard.