Programme basé sur Internet avec ou sans formation en résolution de problèmes par téléphone pour aider les survivants à long terme d'une greffe de cellules souches hématopoïétiques à faire face aux complications tardives

OBJECTIFS:

I. Déterminer l'efficacité d'un essai contrôlé randomisé pour améliorer la fatigue/dysfonctionnement physique à long terme, la dépression/détresse et les comportements de surveillance de la santé chez les adultes survivants d'une greffe de cellules souches hématopoïétiques (GCSH) âgés de 3 à 25 ans en utilisant uniquement Internet ou Internet et le téléphone - formation basée sur la résolution de problèmes et l'activation par rapport aux survivants randomisés pour un contrôle d'accès Internet différé.

II. Déterminer la portée, l'utilisation et les coûts de mise en œuvre d'une intervention en ligne adaptée individuellement, diffusée via des sites Web d'information sur les patients largement utilisés, ciblant une cohorte nationale d'adultes survivants de la GCSH âgés de 2 à 25 ans. (Phase III/IV) III. Déterminer, dans un essai contrôlé randomisé, l'efficacité d'une intervention diffusée à l'échelle nationale, basée sur Internet et adaptée individuellement pour améliorer les comportements de fatigue, de détresse et de promotion de la santé à long terme chez les survivants de la GCSH, par rapport aux survivants randomisés pour un contrôle d'accès Internet différé. (Phase III/IV)

APERÇU: Les patients présentant une fatigue, une dépression et/ou une détresse élevées au départ sont randomisés dans l'un des 3 bras (ARMS I, II ou III). Les patients sans fatigue élevée, dépression ou détresse au départ sont randomisés dans 1 des 2 bras (ARMS II ou III).

ARM I (ACCÈS COMPLET AU SITE WEB AVEC FORMATION À LA RÉSOLUTION DE PROBLÈMES [PST] ; PREMIÈRE ÉTUDE UNIQUEMENT ; FERMÉ À L'ACCRU) : les patients bénéficient d'un accès complet au site Web INSPIRE pendant 6 mois, qui offre une page d'accueil personnalisée avec des liens vers des informations sur chacun des les zones cibles identifiées comme étant élevées lors de l'évaluation de base et la manière de gérer les complications ; un babillard avec les commentaires d'autres survivants qui est sollicité, édité et affiché chaque semaine; pages de ressources ; et la possibilité d'envoyer des messages sécurisés avec des questions ou des commentaires. Les patients subissent également 4 à 8 séances PST par téléphone avec un spécialiste de la santé comportementale.

ARM II (ACCÈS COMPLET AU SITE WEB SANS PST) : Les patients bénéficient d'un accès complet au site Web INSPIRE pendant 6 mois, comme dans l'ARM I.

ARM III (ACCÈS RETARDÉ AU SITE WEB) : les patients n'ont pas accès au site Web INSPIRE pendant 6 mois. Après 6 mois, les patients bénéficient d'un accès complet au site Web INSPIRE pendant 3 mois.