Internetowy program z lub bez telefonicznego szkolenia w zakresie rozwiązywania problemów w zakresie pomocy osobom, które długo przeżyły przeszczep hematopoetycznych komórek macierzystych, w radzeniu sobie z późnymi powikłaniami

CELE:

I. Określenie skuteczności randomizowanego kontrolowanego badania w celu poprawy długotrwałego zmęczenia/dysfunkcji fizycznych, depresji/dyspresji i zachowań związanych z monitorowaniem stanu zdrowia u osób dorosłych w wieku od 3 do 25 lat, które przeżyły przeszczep hematopoetycznych komórek macierzystych (HSCT), korzystających wyłącznie z internetu lub internetu i telefonu oparte na rozwiązywaniu problemów i szkoleniu aktywacyjnym w porównaniu z osobami, które przeżyły, losowo przydzielonymi do opóźnionej kontroli dostępu do Internetu.

II. Określenie zasięgu, wykorzystania i kosztów wdrożenia internetowej, indywidualnie dostosowanej interwencji, rozpowszechnianej za pośrednictwem powszechnie używanych stron internetowych z informacjami dla pacjentów, skierowanych do krajowej kohorty dorosłych osób, które przeżyły HSCT w wieku 2-25 lat. (Faza III/IV) III. Aby określić, w randomizowanym, kontrolowanym badaniu, skuteczność ogólnokrajowej, opartej na Internecie, indywidualnie dostosowanej interwencji w celu poprawy długotrwałych zachowań związanych ze zmęczeniem, stresem i promocją zdrowia u osób, które przeżyły HSCT, w porównaniu z osobami, które przeżyły, losowo przydzielonymi do opóźnionej kontroli dostępu do Internetu. (Faza III/IV)

ZARYS: Pacjenci z podwyższonym zmęczeniem, depresją i/lub dystresem na początku badania są losowo przydzielani do 1 z 3 ramion (ARMS I, II lub III). Pacjenci bez zwiększonego zmęczenia, depresji lub dystresu na początku badania są losowo przydzielani do 1 z 2 ramion (ARMS II lub III).

ARM I (PEŁNY DOSTĘP DO STRONY INTERNETOWEJ ZE SZKOLENIEM W ROZWIĄZYWANIU PROBLEMÓW [PST]; TYLKO PIERWSZE BADANIE; ZAMKNIĘTE DLA KUPUJĄCYCH): Pacjenci otrzymują pełny dostęp do serwisu INSPIRE na 6 miesięcy, który oferuje indywidualnie dopasowaną powitalną stronę główną z linkami do informacji o każdym z obszary docelowe zidentyfikowane jako podwyższone w ocenie wyjściowej i jak radzić sobie z powikłaniami; tablica ogłoszeń z informacjami od innych ocalałych, o którą prosi się, redaguje i publikuje co tydzień; strony zasobów; oraz możliwość wysyłania bezpiecznych wiadomości z pytaniami lub komentarzami. Pacjenci przechodzą również 4-8 telefonicznych sesji PST ze specjalistą ds. zdrowia behawioralnego.

ARM II (PEŁNY DOSTĘP DO STRONY BEZ PST): Pacjenci otrzymują pełny dostęp do serwisu INSPIRE przez 6 miesięcy, tak jak w ARM I.

ARM III (OPÓŹNIONY DOSTĘP DO STRONY INTERNETOWEJ): Pacjenci nie mają dostępu do strony internetowej INSPIRE przez 6 miesięcy. Po 6 miesiącach pacjenci otrzymują pełny dostęp do serwisu INSPIRE na 3 miesiące.