Internetbasiertes Programm mit oder ohne telefonisches Problemlösungstraining, um Langzeitüberlebenden einer hämatopoetischen Stammzelltransplantation bei der Bewältigung später Komplikationen zu helfen

ZIELE:

I. Bestimmung der Wirksamkeit einer randomisierten kontrollierten Studie zur Verbesserung langfristiger Müdigkeit/körperlicher Dysfunktion, Depression/Belastung und Gesundheitsüberwachungsverhalten bei erwachsenen Überlebenden einer hämatopoetischen Stammzelltransplantation (HSCT) im Alter von 3 bis 25 Jahren, die nur das Internet oder Internet und Telefon nutzen -basiertes Problemlösungs- und Aktivierungstraining im Vergleich zu Überlebenden, die nach dem Zufallsprinzip einer verzögerten Internetzugangskontrolle unterzogen wurden.

II. Ermittlung der Reichweite, Nutzung und Implementierungskosten einer webbasierten, individuell zugeschnittenen Intervention, die über weit verbreitete Websites mit Patienteninformationen verbreitet wird und sich an eine nationale Kohorte erwachsener HSCT-Überlebender im Alter von 2 bis 25 Jahren richtet. (Phase III/IV) III. In einer randomisierten kontrollierten Studie sollte die Wirksamkeit einer landesweit verbreiteten, internetbasierten, individuell zugeschnittenen Intervention zur Verbesserung von Langzeitmüdigkeit, Stress und gesundheitsförderndem Verhalten bei HSCT-Überlebenden im Vergleich zu Überlebenden ermittelt werden, die randomisiert einer verzögerten Internetzugriffskontrolle unterzogen wurden. (Phase III/IV)

GLIEDERUNG: Patienten mit erhöhter Müdigkeit, Depression und/oder Stress zu Studienbeginn werden randomisiert einem von drei Armen zugeteilt (ARMS I, II oder III). Patienten ohne erhöhte Müdigkeit, Depression oder Stress zu Studienbeginn werden randomisiert einem von zwei Armen (ARMS II oder III) zugeteilt.

ARM I (VOLLSTÄNDIGER WEBSITE-ZUGRIFF MIT PROBLEMLÖSUNGS-SCHULUNG [PST]; NUR ERSTE STUDIE; GESCHLOSSEN ZUM RECHNUNGSTELLEN): Patienten erhalten 6 Monate lang vollen Zugriff auf die INSPIRE-Website, die eine individuell zugeschnittene Begrüßungs-Homepage mit Links zu Informationen zu jeder Seite bietet die Zielbereiche, die bei der Basisuntersuchung als erhöht identifiziert wurden, und wie mit den Komplikationen umgegangen werden kann; ein Schwarzes Brett mit Beiträgen anderer Überlebender, das wöchentlich eingeholt, bearbeitet und veröffentlicht wird; Ressourcenseiten; und die Möglichkeit, sichere Nachrichten mit Fragen oder Kommentaren zu senden. Die Patienten absolvieren außerdem 4–8 telefonische PST-Sitzungen mit einem Spezialisten für Verhaltensgesundheit.

ARM II (VOLLSTÄNDIGER WEBSITE-ZUGRIFF OHNE PST): Patienten erhalten wie in ARM I 6 Monate lang vollen Zugriff auf die INSPIRE-Website.

ARM III (VERZÖGERTER WEBSITE-ZUGRIFF): Patienten haben 6 Monate lang keinen Zugriff auf die INSPIRE-Website. Nach 6 Monaten erhalten die Patienten 3 Monate lang vollen Zugriff auf die INSPIRE-Website.