Internet-pohjainen ohjelma puhelinpohjaisen ongelmanratkaisukoulutuksen kanssa tai ilman sitä auttamaan hematopoieettisista kantasolusiirroista selviytyneitä pitkällä aikavälillä selviytymään myöhäisistä komplikaatioista

TAVOITTEET:

I. Satunnaistetun kontrolloidun kokeen tehokkuuden määrittäminen pitkäaikaisen väsymyksen/fyysisen toimintahäiriön, masennuksen/hädän ja terveyden seurantakäyttäytymisen parantamiseksi aikuisilla 3–25-vuotiailla hematopoieettisen kantasolusiirron (HSCT) eloonjääneillä käyttämällä vain Internetiä tai Internetiä ja puhelinta -pohjainen ongelmanratkaisu- ja aktivointikoulutus verrattuna selviytyjiin, jotka on satunnaistettu viivästetyn Internet-käytön hallintaan.

II. Selvitetään laajalti käytettyjen potilastietosivustojen kautta levitetyn web-pohjaisen, yksilöllisesti räätälöidyn toimenpiteen kattavuus, käyttö ja toteutuskustannukset, jotka on kohdistettu 2–25-vuotiaiden HSCT-eloonjääneiden kansalliseen kohorttiin. (Vaihe III/IV) III. Selvitetään satunnaistetussa kontrolloidussa tutkimuksessa kansallisesti levitetyn, Internet-pohjaisen, yksilöllisesti räätälöidyn toimenpiteen tehokkuuden parantamiseksi pitkällä aikavälillä väsymystä, ahdistusta ja terveyttä edistävää käyttäytymistä HSCT:stä selviytyneillä verrattuna eloonjääneisiin, jotka on satunnaistettu viivästettyyn internetin käytön valvontaan. (Vaihe III/IV)

YHTEENVETO: Potilaat, joilla on kohonnutta väsymystä, masennusta ja/tai ahdistusta lähtötilanteessa, satunnaistetaan yhteen kolmesta haarasta (ARMS I, II tai III). Potilaat, joilla ei ole kohonnutta väsymystä, masennusta tai ahdistusta lähtötilanteessa, satunnaistetaan yhteen kahdesta haarasta (ARMS II tai III).

ARM I (TÄYSIN VERKKOSIVUSTON PÄÄSY ONGELMIENRATKAISUKOULUTUKSELLA [PST]; VAIN ENSIMMÄINEN TUTKIMUS; SULJETTU KERTYMISEEN): Potilaat saavat täyden pääsyn INSPIRE-verkkosivustolle 6 kuukaudeksi, joka tarjoaa yksilöllisesti räätälöidyn tervehdyskotisivun, jossa on linkit tietoihin jokaisesta kohdealueet, jotka on tunnistettu kohonneiksi lähtötilanteen arvioinnissa ja kuinka komplikaatioita voidaan hallita; ilmoitustaulu, joka sisältää muiden selviytyneiden palautetta, jota pyydetään, muokataan ja julkaistaan ​​viikoittain; resurssisivut; ja mahdollisuus lähettää suojattuja viestejä kysymyksiä tai kommentteja. Potilaat käyvät myös 4-8 puhelinpohjaista PST-istuntoa käyttäytymisterveysasiantuntijan kanssa.

ARM II (TÄYDELLINEN VERKKOSIVUSTON PÄÄSY ILMAN PST:tä): Potilaat saavat täyden pääsyn INSPIRE-verkkosivustolle 6 kuukauden ajan, kuten ARM I:ssä.

ARM III (VIIVEISTÄ VERKKOSIVUSTOPÄÄSY): Potilailla ei ole pääsyä INSPIRE-verkkosivustolle 6 kuukauteen. Kuuden kuukauden kuluttua potilaat saavat täyden pääsyn INSPIRE-verkkosivustolle 3 kuukauden ajan.