Internetbaseret program med eller uden telefonbaseret problemløsningstræning i at hjælpe langtidsoverlevere af hæmatopoietisk stamcelletransplantation med at klare sene komplikationer

MÅL:

I. At bestemme effektiviteten af ​​et randomiseret kontrolleret forsøg til at forbedre langvarig træthed/fysisk dysfunktion, depression/lidelse og sundhedsovervågning hos voksne 3 til 25-årige hæmatopoietiske stamcelletransplanterede (HSCT)-overlevere, der kun bruger internet eller internet og telefon -baseret problemløsnings- og aktiveringstræning sammenlignet med overlevende randomiseret til en forsinket internetadgangskontrol.

II. At bestemme rækkevidden, udnyttelsen og implementeringsomkostningerne for en webbaseret, individuelt skræddersyet intervention, formidlet gennem udbredte patientinformationswebsteder, målrettet mod en national kohorte af voksne 2-25-årige HSCT-overlevere. (Fase III/IV) III. For at bestemme, i et randomiseret kontrolleret forsøg, effektiviteten af ​​en nationalt udbredt, internetbaseret, individuelt skræddersyet intervention for at forbedre langsigtet træthed, nød og sundhedsfremmende adfærd hos HSCT-overlevere sammenlignet med overlevende randomiseret til en forsinket internetadgangskontrol. (Fase III/IV)

OVERSIGT: Patienter med forhøjet træthed, depression og/eller angst ved baseline randomiseres til 1 ud af 3 arme (ARM I, II eller III). Patienter uden forhøjet træthed, depression eller angst ved baseline randomiseres til 1 ud af 2 arme (ARMS II eller III).

ARM I (FULD ADGANG TIL WEBSITE MED PROBLEMLØSNING TRAINING [PST]; KUN FØRSTE STUDIE; LUKKET FOR OPGÆLDNING): Patienter får fuld adgang til INSPIRE-webstedet i 6 måneder, som tilbyder en individuelt tilpasset hilsen-hjemmeside med links til information om hver af de de målområder, der er identificeret som forhøjede ved baseline-vurdering, og hvordan man håndterer komplikationerne; en opslagstavle med input fra andre overlevende, der anmodes om, redigeres og udsendes ugentligt; ressource sider; og en mulighed for at sende sikre beskeder med spørgsmål eller kommentarer. Patienterne gennemgår også 4-8 telefonbaserede PST-sessioner med en adfærdssundhedsspecialist.

ARM II (FULD WEBSITEADGANG UDEN PST): Patienter får fuld adgang til INSPIRE-webstedet i 6 måneder som i ARM I.

ARM III (FORSINKET WEBSITE ADGANG): Patienter har ikke adgang til INSPIRE hjemmeside i 6 måneder. Efter 6 måneder får patienterne fuld adgang til INSPIRE hjemmeside i 3 måneder.