Internett-basert program med eller uten telefonbasert problemløsningsopplæring for å hjelpe langtidsoverlevende av hematopoetisk stamcelletransplantasjon med å takle senkomplikasjoner

MÅL:

I. For å bestemme effektiviteten av en randomisert kontrollert studie for å forbedre langvarig tretthet/fysisk dysfunksjon, depresjon/lidelse og helseovervåkingsatferd hos voksne 3 til 25-års hematopoetiske stamcelletransplanterte (HSCT) overlevende som kun bruker internett eller internett og telefon -basert problemløsning og aktiviseringstrening sammenlignet med overlevende randomisert til en forsinket internettilgangskontroll.

II. For å bestemme rekkevidden, bruken og implementeringskostnadene for en nettbasert, individuelt skreddersydd intervensjon, spredt gjennom mye brukte nettsteder for pasientinformasjon, rettet mot en nasjonal kohort av voksne 2-25 år HSCT-overlevende. (Fase III/IV) III. For å bestemme, i en randomisert kontrollert studie, effekten av en nasjonalt spredt, internettbasert, individuelt skreddersydd intervensjon for å forbedre langsiktig tretthet, nød og helsefremmende atferd hos HSCT-overlevende, sammenlignet med overlevende randomisert til en forsinket internettilgangskontroll. (Fase III/IV)

OVERSIGT: Pasienter med økt tretthet, depresjon og/eller plager ved baseline blir randomisert til 1 av 3 armer (ARM I, II eller III). Pasienter uten økt tretthet, depresjon eller plager ved baseline blir randomisert til 1 av 2 armer (ARMS II eller III).

ARM I (FULL TILGANG TIL NETTSTED MED PROBLEMLØSENDE OPPLÆRING [PST]; KUN FØRSTE STUDIE; STENGT FOR OPPLÆRING): Pasienter får full tilgang til INSPIRE-nettstedet i 6 måneder, som tilbyr en individuelt tilpasset hilsen-hjemmeside med lenker til informasjon om hver av målområdene identifisert som forhøyet ved baselinevurdering og hvordan man skal håndtere komplikasjonene; en oppslagstavle med innspill fra andre overlevende som blir bedt om, redigert og lagt ut ukentlig; ressurssider; og en mulighet til å sende sikre meldinger med spørsmål eller kommentarer. Pasienter gjennomgår også 4-8 telefonbaserte PST-økter med en atferdshelsespesialist.

ARM II (FULL TILGANG TIL NETTSTED UTEN PST): Pasienter får full tilgang til INSPIRE-nettstedet i 6 måneder som i ARM I.

ARM III (FORSINKET TILGANG TIL NETTSTED): Pasienter har ikke tilgang til INSPIRE-nettstedet på 6 måneder. Etter 6 måneder får pasientene full tilgang til INSPIRE-nettstedet i 3 måneder.