Internet alapú program telefonos problémamegoldó tréninggel vagy anélkül A vérképző őssejt-transzplantáció hosszú távú túlélőinek segítése a késői szövődményekkel szemben

CÉLKITŰZÉSEK:

I. Egy randomizált, kontrollált vizsgálat hatékonyságának meghatározása a hosszú távú fáradtság/fizikai diszfunkció, depresszió/distressz és egészségügyi megfigyelési magatartások javítására felnőtt, 3-25 éves hematopoietikus őssejt-transzplantációt (HSCT) túlélők körében, kizárólag internet vagy internet és telefon használatával. -alapú problémamegoldó és aktiváló tréning, összehasonlítva a túlélőkkel, akiket véletlenszerűen kiválasztottak egy késleltetett internet-hozzáférési kontrollhoz.

II. A széles körben használt betegtájékoztató weboldalakon terjesztett webalapú, személyre szabott beavatkozás elérési, felhasználási és megvalósítási költségeinek meghatározása, amely a 2-25 éves HSCT túlélők országos csoportját célozza meg. (III/IV. ütem) III. Egy randomizált, ellenőrzött vizsgálatban meghatározni egy országosan terjesztett, internetalapú, személyre szabott beavatkozás hatékonyságát a HSCT-túlélők hosszú távú fáradtság, szorongás és egészségfejlesztési viselkedésének javítására, összehasonlítva a késleltetett internet-hozzáférési kontrollba randomizált túlélőkkel. (III/IV. fázis)

VÁZLAT: A kiinduláskor fokozott fáradtságban, depresszióban és/vagy distresszben szenvedő betegeket véletlenszerűen a 3 karból 1-be osztják (I., II. vagy III. kar). Azokat a betegeket, akiknél a kiinduláskor nem tapasztalható fokozott fáradtság, depresszió vagy szorongás, a 2 karból 1-be randomizálják (ARMS II vagy III).

I. KAR (TELJES HONLAP ELÉRÉS PROBLÉMAMEGOLDÁSI KÉPZÉSSEL [PST]; CSAK ELSŐ TANULMÁNY; GYŰJTEMÉNYHEZ ZÁRVA): A betegek 6 hónapig teljes hozzáférést kapnak az INSPIRE webhelyhez, amely egy személyre szabott üdvözlő honlapot kínál, amely linkekkel az egyes a kiindulási értékelés során megemelkedettként azonosított célterületek és a szövődmények kezelésének módja; egy hirdetőtábla más túlélőktől származó hozzászólásokkal, amelyet hetente kérnek, szerkesztenek és tesznek közzé; forrásoldalak; és lehetőség nyílik biztonságos üzenetek küldésére kérdésekkel vagy megjegyzésekkel. A betegek 4-8 ​​telefonos PST ülésen is részt vesznek egy viselkedés-egészségügyi szakemberrel.

ARM II (TELJES WEBOLDAL-ELÉRÉS PST NÉLKÜL): A betegek 6 hónapig teljes hozzáférést kapnak az INSPIRE webhelyhez, az I. ARM-hez hasonlóan.

III. KAR (KÉSLELTETETT WEBOLDAL-ELÉRÉS): A betegek 6 hónapig nem férhetnek hozzá az INSPIRE webhelyhez. 6 hónap elteltével a betegek 3 hónapig teljes hozzáférést kapnak az INSPIRE weboldalához.