Internetový program s nebo bez telefonického školení o řešení problémů v pomoci dlouhodobě přeživším po transplantaci krvetvorných kmenových buněk vyrovnat se s pozdními komplikacemi

CÍLE:

I. Stanovit účinnost randomizované kontrolované studie ke zlepšení dlouhodobé únavy/fyzické dysfunkce, deprese/strasti a chování při sledování zdravotního stavu u dospělých pacientů, kteří přežili transplantaci hematopoetických kmenových buněk (HSCT), pouze pomocí internetu nebo internetu a telefonu -nácvik řešení problémů a aktivace ve srovnání s přeživšími náhodně vybranými ke zpožděné kontrole přístupu k internetu.

II. Určení dosahu, využití a nákladů na implementaci webové, individuálně přizpůsobené intervence, šířené prostřednictvím široce používaných webových stránek s informacemi o pacientech, zaměřených na národní kohortu dospělých přeživších HSCT ve věku 2–25 let. (Fáze III/IV) III. V randomizované kontrolované studii určit účinnost celonárodně rozšířené, internetové, individuálně přizpůsobené intervence ke zlepšení dlouhodobé únavy, úzkosti a chování na podporu zdraví u přeživších HSCT ve srovnání s přeživšími randomizovanými ke kontrole přístupu k internetu se zpožděním. (Fáze III/IV)

Přehled: Pacienti se zvýšenou únavou, depresí a/nebo úzkostí na začátku studie jsou randomizováni do 1 ze 3 ramen (ARMS I, II nebo III). Pacienti bez zvýšené únavy, deprese nebo úzkosti na začátku jsou randomizováni do 1 ze 2 ramen (ARMS II nebo III).

ARM I (PLNÝ PŘÍSTUP NA WEBOVÉ STRÁNKY S ŠKOLENÍM ŘEŠENÍ PROBLÉMŮ [PST]; POUZE PRVNÍ STUDIE; UZAVŘENO AKRUÁLNÍMU): Pacienti získají plný přístup na web INSPIRE po dobu 6 měsíců, který nabízí individuálně přizpůsobenou domovskou stránku s pozdravem s odkazy na informace o každém z cílové oblasti identifikované jako zvýšené při základním hodnocení a jak zvládat komplikace; nástěnka s informacemi od ostatních přeživších, která je požadována, upravována a zveřejňována každý týden; stránky zdrojů; a možnost posílat zabezpečené zprávy s dotazy nebo komentáři. Pacienti také absolvují 4–8 telefonických sezení PST se specialistou na behaviorální zdraví.

ARM II (PLNÝ PŘÍSTUP NA WEBOVÉ STRÁNKY BEZ PST): Pacienti získají plný přístup na web INSPIRE po dobu 6 měsíců jako v ARM I.

ARM III (ODLOŽENÝ PŘÍSTUP NA WEBOVÉ STRÁNKY): Pacienti nemají přístup na web INSPIRE po dobu 6 měsíců. Po 6 měsících získají pacienti plný přístup na web INSPIRE po dobu 3 měsíců.