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Comprendre les besoins psychosociaux des parents qui ont perdu un enfant à cause du cancer

16 avril 2026 mis à jour par: Memorial Sloan Kettering Cancer Center
Le but de cette étude est de comprendre les expériences et les besoins des parents qui ont perdu un enfant à cause du cancer. Cela nous aidera à développer une intervention qui peut aider les parents à faire face à leur perte.

Aperçu de l'étude

Statut

Actif, ne recrute pas

Type d'étude

Observationnel

Inscription (Réel)

160

Contacts et emplacements

Cette section fournit les coordonnées de ceux qui mènent l'étude et des informations sur le lieu où cette étude est menée.

Lieux d'étude

    • Maryland
      • Bethesda, Maryland, États-Unis
        • NCI Clinical Center
    • New York
      • New York, New York, États-Unis, 10065
        • Memorial Sloan Kettering Cancer Center

Critères de participation

Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.

Critère d'éligibilité

Âges éligibles pour étudier

18 ans et plus (Adulte, Adulte plus âgé)

Accepte les volontaires sains

Oui

Méthode d'échantillonnage

Échantillon non probabiliste

Population étudiée

Les parents endeuillés seront identifiés grâce aux registres de décès conservés par le Département de pédiatrie et recoupés avec le dossier médical MSK de l'enfant décédé.

La description

Critère d'intégration:

  • Perte d'un enfant à cause d'un cancer entre 6 mois et 6 ans
  • Perte d'un enfant entre 6 mois et 25 ans
  • Parent ou beau-parent biologique ou adoptif
  • Le parent doit être âgé de 18 ans ou plus
  • Au jugement des enquêteurs / professionnels consentants capables de comprendre l'anglais pour effectuer les évaluations de l'étude
  • Pour être éligible à l'entretien qualitatif, les participants obtiennent un score de 19 ou moins (< 19) ou 34 ou plus (> 34) sur le PG-13 pour se qualifier

Critère d'exclusion:

  • Trouble psychiatrique important suffisant, selon le jugement de l'investigateur, pour empêcher la réalisation des mesures d'évaluation, de l'entretien ou du consentement éclairé.

Plan d'étude

Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.

Comment l'étude est-elle conçue ?

Détails de conception

  • Modèles d'observation: Cohorte
  • Perspectives temporelles: Transversale

Cohortes et interventions

Groupe / Cohorte
Intervention / Traitement
Parents qui ont perdu un enfant à cause du cancer
L'objectif global de l'étude transversale proposée est d'obtenir les informations nécessaires au développement d'une intervention de deuil centrée sur le sens efficace pour les parents qui ont perdu un enfant à cause du cancer. Afin d'identifier un sous-ensemble de parents avec lesquels nous mènerons des entretiens qualitatifs avec un sous-ensemble de participants pour répondre aux objectifs 1 et 2, nous sélectionnerons d'abord les participants pour déterminer leurs niveaux de symptômes du trouble de deuil prolongé à l'aide d'une évaluation quantitative (PG-13) . La mesure de dépistage (PG-13) et les questionnaires supplémentaires inclus dans la batterie quantitative de mesures seront analysés pour atteindre l'objectif 3.

Avant l'entretien, la mesure des symptômes du trouble du deuil prolongé, le PG-13, sera réadministrée aux participants à titre de contrôle d'assurance qualité. Nous administrerons 7 mesures d'auto-évaluation, que les participants pourront remplir dans nos bureaux, à domicile ou par téléphone, selon leurs préférences. Ces questionnaires devraient prendre environ 75 à 80 minutes à remplir. Si vous êtes invité à participer à l'entretien approfondi et que vous choisissez d'y participer, l'entretien prendra environ 60 à 90 minutes, selon la longueur des réponses aux questions posées.

On peut également demander au participant s'il serait prêt à remplir un questionnaire supplémentaire sur les réflexions des parents sur le moment le plus approprié pour aborder le sujet d'un examen post-mortem et les facteurs qu'il est important d'inclure dans les discussions. Malgré son importance, l'autopsie n'est souvent pas discutée avec les parents dont l'enfant est en train de mourir d'un cancer.

Que mesure l'étude ?

Principaux critères de jugement

Mesure des résultats
Délai
Identifier les thèmes qualitatifs uniques liés à la recherche de sens chez les parents qui ont perdu un enfant à cause du cancer pour éclairer le développement d'une intervention de deuil centrée sur le sens conceptuellement solide.
Délai: 2 années
2 années

Mesures de résultats secondaires

Mesure des résultats
Délai
Déterminer les différences dans les thèmes qualitatifs de sens chez les parents des sous-groupes de trouble de deuil prolongé élevé et faible pour aider à sélectionner une population cible pour une intervention de deuil centrée sur le sens.
Délai: 2 années
2 années
Explorer et identifier les facteurs associés à la sous-utilisation des services psychosociaux des parents endeuillés pour guider le développement d'un format d'intervention de deuil centré sur le sens acceptable et réalisable.
Délai: 2 années
2 années

Collaborateurs et enquêteurs

C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.

Les enquêteurs

  • Chercheur principal: Rebecca Saracino, PhD, Memorial Sloan Kettering Cancer Center

Publications et liens utiles

La personne responsable de la saisie des informations sur l'étude fournit volontairement ces publications. Il peut s'agir de tout ce qui concerne l'étude.

Dates d'enregistrement des études

Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.

Dates principales de l'étude

Début de l'étude

1 août 2009

Achèvement primaire (Estimé)

2 juin 2027

Achèvement de l'étude (Estimé)

2 juin 2027

Dates d'inscription aux études

Première soumission

28 août 2009

Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité

28 août 2009

Première publication (Estimé)

31 août 2009

Mises à jour des dossiers d'étude

Dernière mise à jour publiée (Réel)

21 avril 2026

Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité

16 avril 2026

Dernière vérification

1 avril 2026

Plus d'information

Ces informations ont été extraites directement du site Web clinicaltrials.gov sans aucune modification. Si vous avez des demandes de modification, de suppression ou de mise à jour des détails de votre étude, veuillez contacter register@clinicaltrials.gov. Dès qu'un changement est mis en œuvre sur clinicaltrials.gov, il sera également mis à jour automatiquement sur notre site Web .

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