Förstå de psykosociala behoven hos föräldrar som har förlorat ett barn i cancer
16 april 2026 uppdaterad av: Memorial Sloan Kettering Cancer Center
Syftet med denna studie är att förstå erfarenheter och behov hos föräldrar som har förlorat ett barn i cancer.
Detta kommer att hjälpa oss att utveckla en intervention som kan hjälpa föräldrar att hantera sin förlust.
Studieöversikt
Status
Aktiv, inte rekryterande
Betingelser
Intervention / Behandling
Studietyp
Observationell
Inskrivning (Faktisk)
160
Kontakter och platser
Det här avsnittet innehåller kontaktuppgifter för dem som genomför studien och information om var denna studie genomförs.
Studieorter
-
-
Maryland
-
Bethesda, Maryland, Förenta staterna
- NCI Clinical Center
-
-
New York
-
New York, New York, Förenta staterna, 10065
- Memorial Sloan Kettering Cancer Center
-
-
Deltagandekriterier
Forskare letar efter personer som passar en viss beskrivning, så kallade behörighetskriterier. Några exempel på dessa kriterier är en persons allmänna hälsotillstånd eller tidigare behandlingar.
Urvalskriterier
Åldrar som är berättigade till studier
18 år och äldre (Vuxen, Äldre vuxen)
Tar emot friska volontärer
Ja
Testmetod
Icke-sannolikhetsprov
Studera befolkning
Sörjande föräldrar kommer att identifieras genom dödsjournaler som förs av Department of Pediatrics och korsreferens med det avlidna barnets MSK-journal.
Beskrivning
Inklusionskriterier:
- Förlust av ett barn till cancer för mellan 6 månader och 6 år sedan
- Förlust av ett barn mellan 6 månader och 25 år
- Biologisk eller adoptivförälder eller styvförälder
- Förälder måste vara 18 år eller äldre
- Enligt utredare/medgivande yrkesverksamma som kan förstå engelska för att slutföra studiebedömningar
- För att vara berättigade till den kvalitativa intervjun, får deltagarna fler poäng på 19 eller lägre (< 19) eller 34 eller högre (> 34) på PG-13 för att kvalificera sig
Exklusions kriterier:
- Betydande psykiatrisk störning tillräckligt, enligt utredarens bedömning, för att utesluta slutförande av bedömningsåtgärder, intervju eller informerat samtycke.
Studieplan
Det här avsnittet ger detaljer om studieplanen, inklusive hur studien är utformad och vad studien mäter.
Hur är studien utformad?
Designdetaljer
- Observationsmodeller: Kohort
- Tidsperspektiv: Tvärsnitt
Kohorter och interventioner
Grupp / Kohort |
Intervention / Behandling |
|---|---|
|
Föräldrar som har förlorat ett barn i cancer
Det övergripande målet med den föreslagna tvärsnittsstudien är att få information som är nödvändig för att utveckla en effektiv meningscentrerad sorginsats för föräldrar som förlorat ett barn i cancer.
För att identifiera en undergrupp av föräldrar med vilka vi kommer att genomföra kvalitativa intervjuer med en undergrupp av deltagare för att ta itu med mål 1 och 2, kommer vi först att undersöka deltagarna för att fastställa deras nivåer av symtom på långvarig sorg med hjälp av en kvantitativ bedömning (PG-13) .
Screeningsåtgärden (PG-13) och de ytterligare frågeformulär som ingår i det kvantitativa åtgärdsbatteriet kommer att analyseras för att uppnå mål 3.
|
Inför intervjun kommer måttet på symtom på långvarig sorgsjuka, PG-13, att återinföras till deltagarna som en kvalitetssäkringskontroll. Vi kommer att administrera 7 självrapporteringsåtgärder, som deltagarna kan genomföra på vårt kontor, hemma eller via telefon, beroende på deras preferenser. Dessa frågeformulär bör ta cirka 75 till 80 minuter att fylla i. Om du blir ombedd att delta i djupintervjun och du väljer att delta, kommer intervjun att ta cirka 60 till 90 minuter att genomföra, beroende på längden på svaren på de ställda frågorna. Deltagaren kan också tillfrågas om de är beredda att fylla i ytterligare ett frågeformulär om föräldrars tankar om den lämpligaste tidpunkten för att ta upp ämnet för en obduktionsundersökning och faktorer som är viktiga att ta med i diskussionerna. Trots dess betydelse diskuteras ofta inte obduktion med föräldrar vars barn dör i cancer. |
Vad mäter studien?
Primära resultatmått
Resultatmått |
Tidsram |
|---|---|
|
Identifiera de unika kvalitativa teman relaterade till att finna mening bland föräldrar som förlorat ett barn i cancer för att informera utvecklingen av en konceptuellt sund meningscentrerad sorgintervention.
Tidsram: 2 år
|
2 år
|
Sekundära resultatmått
Resultatmått |
Tidsram |
|---|---|
|
Bestäm skillnader i kvalitativa betydelseteman hos föräldrar i undergrupperna med hög och låg förlängd sorgstörning för att hjälpa till att välja en målgrupp för en meningscentrerad sorgintervention.
Tidsram: 2 år
|
2 år
|
|
Utforska och identifiera faktorer associerade med sörjande föräldrars underutnyttjande av psykosociala tjänster för att vägleda utvecklingen av ett acceptabelt och genomförbart meningscentrerat sorginterventionsformat.
Tidsram: 2 år
|
2 år
|
Samarbetspartners och utredare
Det är här du hittar personer och organisationer som är involverade i denna studie.
Samarbetspartners
Utredare
- Huvudutredare: Rebecca Saracino, PhD, Memorial Sloan Kettering Cancer Center
Publikationer och användbara länkar
Den som ansvarar för att lägga in information om studien tillhandahåller frivilligt dessa publikationer. Dessa kan handla om allt som har med studien att göra.
Användbara länkar
Studieavstämningsdatum
Dessa datum spårar framstegen för inlämningar av studieposter och sammanfattande resultat till ClinicalTrials.gov. Studieposter och rapporterade resultat granskas av National Library of Medicine (NLM) för att säkerställa att de uppfyller specifika kvalitetskontrollstandarder innan de publiceras på den offentliga webbplatsen.
Studera stora datum
Studiestart
1 augusti 2009
Primärt slutförande (Beräknad)
2 juni 2027
Avslutad studie (Beräknad)
2 juni 2027
Studieregistreringsdatum
Först inskickad
28 augusti 2009
Först inskickad som uppfyllde QC-kriterierna
28 augusti 2009
Första postat (Beräknad)
31 augusti 2009
Uppdateringar av studier
Senaste uppdatering publicerad (Faktisk)
21 april 2026
Senaste inskickade uppdateringen som uppfyllde QC-kriterierna
16 april 2026
Senast verifierad
1 april 2026
Mer information
Termer relaterade till denna studie
Nyckelord
Ytterligare relevanta MeSH-villkor
Andra studie-ID-nummer
- 09-107
Denna information hämtades direkt från webbplatsen clinicaltrials.gov utan några ändringar. Om du har några önskemål om att ändra, ta bort eller uppdatera dina studieuppgifter, vänligen kontakta register@clinicaltrials.gov. Så snart en ändring har implementerats på clinicaltrials.gov, kommer denna att uppdateras automatiskt även på vår webbplats .