Optimiser l'utilisation du NIPPV pour les patients atteints de SLA

La carte de données enregistre les caractéristiques critiques de l'acceptation de la NIPPV (heures et moment de l'utilisation) et de l'adhérence (indice d'apnée/hypopnée, fuite du masque, ventilation minute) ; mais à ce jour, la surveillance par carte de données n'a pas encore été entièrement intégrée à la pratique clinique de la SLA. Nous limiterons notre attention aux patients qui répondent aux critères de remboursement de Medicare ou aux paramètres de pratique recommandés par l'AAN pour commencer le NIPPV. La question plus large guidant cette recherche est de savoir si la surveillance des cartes de données et la communication de ces résultats aux cliniciens et aux familles des patients favorisent «l'utilisation optimale» du NIPPV. Nous définissons l'utilisation optimale comme (i) une acceptation élevée, comme indiqué par une utilisation nocturne quotidienne supérieure à 4 heures, et (ii) une adhérence élevée, comme indiqué par l'indice d'apnée/hypopnée, la fuite du masque et la ventilation minute. Nous testerons si la communication en temps opportun des valeurs d'acceptation et d'observance aux patients et aux cliniciens augmente la probabilité (i) de changements dans les masques orofaciaux et les paramètres des appareils et de l'utilisation continue des appareils, et (ii) d'une humeur et d'une qualité de sommeil positives pour les patients et d'une charge moindre pour les soignants sur le suivi.