Optimización del uso de NIPPV para pacientes con ELA

La tarjeta de datos registra características críticas de aceptación de NIPPV (horas y momento de uso) y adherencia (índice de apnea/hipopnea, fuga de máscara, ventilación por minuto); pero hasta la fecha, el monitoreo de tarjetas de datos aún no se ha incorporado completamente a la práctica clínica de ALS. Limitaremos nuestro enfoque a los pacientes que cumplan con los criterios de reembolso de Medicare o los parámetros de práctica recomendados por la AAN para iniciar la NIPPV. La pregunta más importante que guía esta investigación es si el control de la tarjeta de datos y la comunicación de estos resultados a los médicos y familiares de los pacientes promueve el "uso óptimo" de la NIPPV. Definimos el uso óptimo como (i) alta aceptación, como lo indica el uso nocturno diario durante más de 4 horas, y (ii) alta adherencia, como lo indica el índice de apnea/hipopnea, la fuga de la mascarilla y la ventilación por minuto. Evaluaremos si la notificación oportuna de los valores de aceptación y cumplimiento a los pacientes y médicos aumenta la probabilidad de (i) cambios en las máscaras orofaciales y la configuración de los dispositivos y el uso continuado de los dispositivos, y (ii) estado de ánimo y calidad del sueño positivos para el paciente y menor carga para el cuidador. sobre el seguimiento.