NIPPV-gebruik optimaliseren voor patiënten met ALS

De datakaart registreert kritieke kenmerken van NIPPV-acceptatie (uren en tijdstip van gebruik) en therapietrouw (apneu/hypopneu-index, maskerlekkage, minuutventilatie); maar tot op heden is datakaartbewaking nog niet volledig geïntegreerd in de praktijk van ALS-klinieken. We zullen onze focus beperken tot patiënten die voldoen aan Medicare-vergoedingscriteria of AAN-aanbevolen praktijkparameters voor het starten van NIPPV. De grotere vraag die dit onderzoek leidt, is of datakaartmonitoring en communicatie van deze resultaten aan clinici en patiëntenfamilies "optimaal gebruik" van NIPPV bevordert. We definiëren optimaal gebruik als (i) hoge acceptatie, zoals blijkt uit dagelijks gebruik gedurende de nacht gedurende meer dan 4 uur, en (ii) hoge therapietrouw, zoals blijkt uit apneu/hypopneu-index, maskerlekkage en minuutventilatie. We zullen testen of tijdige rapportage van acceptatie- en therapietrouwwaarden aan patiënten en clinici de kans vergroot op (i) veranderingen in orofaciale maskers en instellingen op apparaten en voortgezet gebruik van apparaten, en (ii) een positieve stemming en slaapkwaliteit van de patiënt en een lagere belasting van de zorgverlener boven volgen.