Soins palliatifs pédiatriques longitudinaux : qualité de vie et lutte spirituelle (FACE)

Notre objectif est de faire progresser les soins palliatifs auprès des enfants et de leurs familles visant à soulager la souffrance (psychologique, spirituelle, physique) et à maximiser la qualité de vie. Si elles ne sont pas préparées aux décisions de fin de vie, une mauvaise communication et des désaccords peuvent entraîner des accusations de négligence, des batailles judiciaires et même une intervention législative. Nous proposons de nous appuyer sur notre R34, modèle fondé sur des preuves, l'intervention de planification préalable des soins centrée sur la famille (FACE), pour tester notre modèle théorique complet en examinant les médiateurs et modérateurs putatifs, et la lutte spirituelle (adaptation religieuse négative) avec un groupe plus malade et des adolescents avec SIDA dans un essai contrôlé randomisé, clinique, à 2 bras, de puissance adéquate. FACE est une intervention familiale manuelle adaptée à la culture et au développement, basée sur le stress transactionnel et la théorie de l'adaptation, qui prépare les adolescents vivant avec le VIH/sida et leurs familles à la prise de décision en fin de vie par la résolution de problèmes. Théoriquement, l'évaluation de la menace est liée au concept d'évaluation primaire de Lazarus, en particulier la manière dont un événement menace les objectifs ou les valeurs de l'enfant. La lutte spirituelle (adaptation religieuse négative) peut être une source de détresse, entraînant des disparités dans les soins palliatifs et les résultats. Nous testerons l'efficacité de l'intervention FACE pour accroître la communication et la congruence dans les préférences de traitement de fin de vie entre les adolescents atteints du SIDA et leurs mères porteuses, et déterminerons si une congruence accrue peut être maintenue au fil du temps. Nous examinerons également l'impact de l'intervention FACE sur le conflit décisionnel, la qualité de la communication et la qualité de vie du patient. Nous évaluerons également les médiateurs hypothétiques (évaluation de la menace, adhésion au HAART) et le modérateur (lutte spirituelle) des résultats de l'étude, y compris les hospitalisations. Nous recruterons dans des cliniques hospitalières et randomiserons 130 dyades d'adolescents/substituts (N = 260 sujets) pour un contrôle (N = 65 dyades) ou une intervention FACE (N = 65 dyades). Les participants atteints de démence liée au VIH, de dépression grave, de suicidabilité ou d'homicide ou en famille d'accueil ne seront pas autorisés à participer. Trois sessions de 60 à 90 minutes seront menées avec un enquêteur certifié à intervalles hebdomadaires : FACE : Session 1 : Lyon Advance Care Planning Survey© - Versions Adolescent et Surrogate : Session 2 : The Respecting Choices Interview® Session 3 : Achèvement du Cinq souhaits©. Le contrôle sera également administré dans un format de groupe familial pour contrôler le temps, l'attention et les effets de l'aubépine : Session 1 : Historique du développement, Session 2 : Conseils de sécurité et Session 3 : Conseils de sécurité. Des mesures d'auto-évaluation standardisées seront administrées au départ, immédiatement après l'intervention (3 mois) et 6, 12 et 18 mois après l'intervention. L'équation d'estimation généralisée (GEE) évaluera les résultats.