Cuidados paliativos pediátricos longitudinales: calidad de vida y lucha espiritual (FACE)

Nuestro objetivo es avanzar en los cuidados paliativos con niños y sus familias con el objetivo de aliviar el sufrimiento (psicológico, espiritual, físico) y maximizar la calidad de vida. Si no se preparan para las decisiones sobre el final de la vida, la falta de comunicación y los desacuerdos pueden resultar en que las familias sean acusadas de negligencia, batallas judiciales e incluso intervención legislativa. Proponemos construir sobre nuestro modelo R34, basado en la evidencia, la intervención de planificación de atención anticipada centrada en la familia (FACE), para probar nuestro modelo teórico completo que examina los supuestos mediadores y moderadores, y la lucha espiritual (afrontamiento religioso negativo) con un grupo más enfermo y adolescentes con SIDA en un ensayo controlado, aleatorizado, clínico, de 2 brazos y con potencia adecuada. FACE es una intervención familiar manualizada, culturalmente sensible y apropiada para el desarrollo, basada en el estrés transaccional y la teoría de afrontamiento, que prepara a los adolescentes con VIH/SIDA y a sus familias para la toma de decisiones al final de la vida a través de la resolución de problemas. Teóricamente, la evaluación de amenaza está relacionada con el concepto de evaluación primaria de Lazarus, particularmente la forma en que un evento amenaza las metas o valores del niño. La lucha espiritual (afrontamiento religioso negativo) puede ser una fuente de angustia, causando disparidades en los cuidados paliativos y los resultados. Probaremos la eficacia de la intervención FACE para aumentar la comunicación y la congruencia en las preferencias de tratamiento al final de la vida entre adolescentes con SIDA y sus sustitutos, y determinaremos si se puede mantener una mayor congruencia a lo largo del tiempo. También examinaremos el impacto de la intervención FACE en el conflicto decisional, la calidad de la comunicación y la calidad de vida del paciente. También evaluaremos los mediadores hipotéticos (evaluación de amenazas, adherencia a HAART) y moderadores (lucha espiritual) de los resultados del estudio, incluidas las hospitalizaciones. Reclutaremos de clínicas hospitalarias y aleatorizaremos 130 díadas de adolescentes/sustitutas (N=260 sujetos) para Control (N=65 díadas) o Intervención FACE (N=65 díadas). Los participantes con demencia por VIH, depresión severa, tendencias suicidas u homicidas o en hogares de guarda no podrán participar. Se llevarán a cabo tres sesiones de 60 a 90 minutos con un entrevistador certificado a intervalos semanales: FACE: Sesión 1: Encuesta de planificación anticipada de cuidado de Lyon© - Versiones para adolescentes y sustitutos: Sesión 2: La entrevista Respecting Choices® Sesión 3: Finalización de la Cinco Deseos©. El control también se administrará en un formato de grupo familiar para controlar el tiempo, la atención y los efectos del espino: Sesión 1: Historia del desarrollo, Sesión 2: Consejos de seguridad y Sesión 3: Consejos de seguridad. Se administrarán medidas estandarizadas de autoinforme al inicio, inmediatamente después de la intervención (3 meses) y 6, 12 y 18 meses después de la intervención. La ecuación de estimación generalizada (GEE) evaluará los resultados.