Cuidados paliativos pediátricos longitudinais: qualidade de vida e luta espiritual (FACE)

Nosso objetivo é avançar nos cuidados paliativos com crianças e suas famílias visando aliviar o sofrimento (psicológico, espiritual, físico) e maximizar a qualidade de vida. Deixados despreparados para decisões de fim de vida, falhas de comunicação e desentendimentos podem resultar em famílias sendo acusadas de negligência, batalhas judiciais e até mesmo intervenção legislativa. Propomos desenvolver nosso R34, modelo baseado em evidências, a intervenção Planejamento de Cuidados Avançados Centrado na Família (FACE), para testar nosso modelo teórico completo, examinando os mediadores e moderadores putativos e a luta espiritual (coping religioso negativo) com um grupo mais doente e adolescentes com AIDS em um estudo randomizado, clínico, de 2 braços e controlado com poder adequado. FACE é uma intervenção familiar manualizada, culturalmente sensível e adequada ao desenvolvimento, baseada no estresse transacional e na teoria de enfrentamento, que prepara adolescentes com HIV/AIDS e suas famílias para a tomada de decisões no final da vida por meio da resolução de problemas. Teoricamente, a avaliação de ameaça está relacionada ao conceito de avaliação primária de Lazarus, particularmente a maneira pela qual um evento ameaça os objetivos ou valores da criança. A luta espiritual (coping religioso negativo) pode ser uma fonte de angústia, causando disparidades nos cuidados paliativos e nos resultados. Testaremos a eficácia da intervenção FACE para aumentar a comunicação e a congruência nas preferências de tratamento de fim de vida entre adolescentes com AIDS e seus substitutos e determinar se o aumento da congruência pode ser mantido ao longo do tempo. Também examinaremos o impacto da intervenção FACE no conflito de decisão, na qualidade da comunicação e na qualidade de vida do paciente. Também avaliaremos mediadores hipotéticos (avaliação de ameaça, adesão à HAART) e moderador (luta espiritual) dos resultados do estudo, incluindo hospitalizações. Recrutaremos de clínicas hospitalares e randomizaremos 130 díades adolescentes/substitutos (N=260 indivíduos) para Controle (N=65 díades) ou Intervenção FACE (N=65 díades). Participantes com demência por HIV, depressão grave, tendências suicidas ou homicidas ou em lares adotivos não poderão participar. Três sessões de 60 a 90 minutos serão realizadas com um entrevistador certificado em intervalos semanais: FACE: Sessão 1: Lyon Advance Care Planning Survey© - Versões para adolescentes e substitutos: Sessão 2: The Respecting Choices Interview® Sessão 3: Conclusão do The Cinco Desejos©. O controle também será administrado em um formato de grupo familiar para controlar o tempo, a atenção e os efeitos Hawthorn: Sessão 1: História do Desenvolvimento, Sessão 2: Dicas de Segurança e Sessão 3: Dicas de Segurança. Medidas padronizadas de auto-relato serão administradas no início, pós-intervenção imediata (3 meses) e 6, 12 e 18 meses após a intervenção. A equação de estimativa generalizada (GEE) avaliará os resultados.