Élaboration de la carte familiale : examen de l'adaptation communautaire

Faciliter la diffusion d'informations sur les risques de maladie et promouvoir l'engagement dans des comportements sains au sein des familles peut être amélioré en utilisant des interventions basées sur le réseau. Les interventions en réseau sont novatrices en ce sens qu'elles sont adaptées à la structure du système social dans lequel les individus sont intégrés. Comprendre les facteurs sociaux et relationnels associés aux processus de diffusion des risques familiaux, d'encouragement et de soutien familiaux est essentiel au développement d'outils d'intervention en réseau ciblant la famille. Le premier objectif du projet actuel est de déterminer les voies sociales clés qui peuvent être utilisées dans une intervention basée sur un réseau centré sur la famille qui favorise la prévention des maladies et la promotion de la santé dans les familles à risque. À cette fin, les efforts seront axés sur l'évaluation de l'existence d'un petit ensemble cohérent de caractéristiques relationnelles associées à la diffusion d'informations sur le risque familial et de processus d'adaptation comportementale et émotionnelle au risque de maladie dans divers contextes pathologiques et culturels. Le deuxième objectif est d'examiner la faisabilité d'utiliser des approches de réseau cognitif pour évaluer les interactions sociales entre les membres de la famille comme moyen d'améliorer la mise en œuvre d'une intervention basée sur le réseau. Un réseau cognitif est la perception qu'a un individu des relations entre les membres de sa famille (ou de son réseau). Ainsi, les approches de réseau cognitif peuvent potentiellement être utilisées pour capturer une représentation précise de la structure sociale de la famille sur la base des informations fournies par un petit sous-ensemble de membres de la famille idéalement situés. Les voies sociales clés identifiées dans le cadre du premier objectif de cette recherche seront utilisées pour répondre au deuxième objectif. Les familles touchées par des maladies et des troubles qui couvrent le spectre de la pénétrance génétique, allant d'une maladie monogénétique hautement pénétrante à des conditions complexes communes moins pénétrantes, seront recrutées pour l'étude. De plus, l'effort actuel cherchera à engager des échantillons de divers horizons culturels pour répondre à nos connaissances limitées concernant la communication des risques et l'adaptation dans ces familles et pour faciliter la généralisation des résultats. Les participants à l'étude seront recrutés à partir de cohortes établies, d'événements de sensibilisation ou d'études en cours, à la fois au NIH et dans des institutions extra-muros. Les membres de la famille seront recrutés à l'aide d'une approche d'échantillonnage en boule de neige et seront invités à répondre à un sondage/entretien en personne, sur le Web et/ou par téléphone. Les entretiens auront un format semi-structuré pour permettre de légères déviations dans les invites et les questions pour répondre aux questions des participants. La recherche abordée dans ce protocole conduira au développement d'une méthodologie innovante avec le potentiel d'améliorer la conception et la mise en œuvre d'interventions familiales qui favorisent la prévention des maladies.