Rozvíjení rodinné mapy: Pohled na komunální zvládání

Usnadnění šíření informací o riziku onemocnění a podpora zapojení do zdravého chování v rodinách může být posílena používáním intervencí založených na síti. Síťové intervence jsou inovativní v tom, že jsou přizpůsobeny struktuře sociálního systému, v němž jsou jednotlivci zabudováni. Pochopení sociálních a vztahových faktorů spojených s procesy šíření rodinných rizik, povzbuzování a podpory rodiny je zásadní pro vývoj intervenčních nástrojů založených na síti zaměřených na rodinu. Prvním cílem současného projektu je zjistit ty klíčové sociální cesty, které mohou být použity v rodinně zaměřené síťové intervenci, která podporuje prevenci nemocí a podporu zdraví v rizikových rodinách. Za tímto účelem se úsilí zaměří na posouzení, zda existuje konzistentní, malý soubor vztahových charakteristik spojených s šířením informací o rodinných rizicích a procesy behaviorální i emoční adaptace na riziko onemocnění napříč různými nemocemi a kulturními kontexty. Druhým cílem je prozkoumat proveditelnost použití kognitivních síťových přístupů k posouzení sociálních interakcí mezi členy rodiny jako prostředku ke zlepšení implementace intervence založené na síti. Kognitivní síť je individuální vnímání vztahů mezi členy své rodiny (nebo sítě). Přístupy kognitivní sítě tak mohou být potenciálně použity k zachycení přesné reprezentace sociální struktury rodiny na základě informací poskytovaných malou podskupinou optimálně situovaných členů rodiny. Tyto klíčové sociální cesty identifikované v rámci prvního cíle tohoto výzkumu budou použity k řešení druhého cíle. Do studie budou přijaty rodiny postižené nemocemi a poruchami, které pokrývají spektrum genetické penetrance, od vysoce penetrantních monogenetických onemocnění až po méně penetrující běžné komplexní stavy. Současné úsilí bude dále usilovat o zapojení vzorků z různých kulturních prostředí, abychom se zabývali našimi omezenými znalostmi ohledně komunikace rizik a adaptace v takových rodinách a aby se usnadnilo zobecnění výsledků. Účastníci studie se budou rekrutovat ze zavedených kohort, osvětových akcí nebo probíhajících studií, a to jak na NIH, tak na extramurálních institucích. Rodinní příslušníci budou rekrutováni pomocí metody sněhové koule a budou požádáni, aby provedli osobní, webový a/nebo telefonický průzkum/pohovor. Rozhovory budou mít polostrukturovaný formát, který umožní mírné odchylky ve výzvách a sondách pro řešení otázek účastníků. Výzkum řešený v tomto protokolu povede k vývoji inovativní metodologie s potenciálem zlepšit návrh a provádění intervencí v rodině, které podporují prevenci nemocí.