Opracowywanie mapy rodziny: spojrzenie na radzenie sobie ze społecznością

Ułatwianie rozpowszechniania informacji o ryzyku choroby i promowanie zaangażowania w zachowania prozdrowotne w rodzinach można wzmocnić za pomocą interwencji opartych na sieciach. Interwencje oparte na sieci są innowacyjne, ponieważ są dostosowane do struktury systemu społecznego, w którym jednostki są osadzone. Zrozumienie czynników społecznych i relacyjnych związanych z procesami rozpowszechniania ryzyka rodzinnego, zachęty i wsparcia rodziny jest niezbędne do opracowania opartych na sieci narzędzi interwencyjnych ukierunkowanych na rodzinę. Pierwszym celem obecnego projektu jest ustalenie tych kluczowych ścieżek społecznych, które można wykorzystać w ukierunkowanej na rodzinę interwencji opartej na sieci, która promuje zapobieganie chorobom i promocję zdrowia w zagrożonych rodzinach. W tym celu wysiłki zostaną skoncentrowane na ocenie, czy istnieje spójny, niewielki zestaw cech relacyjnych związanych z rozpowszechnianiem informacji o ryzyku rodzinnym i procesami behawioralnej i emocjonalnej adaptacji do ryzyka choroby w różnych kontekstach chorobowych i kulturowych. Drugim celem jest zbadanie wykonalności wykorzystania sieci kognitywnych do oceny interakcji społecznych między członkami rodziny jako środka do usprawnienia wdrażania interwencji opartej na sieci. Sieć poznawcza to postrzeganie przez jednostkę relacji między członkami jej rodziny (lub sieci). Zatem podejścia oparte na sieciach poznawczych mogą być potencjalnie wykorzystane do uchwycenia dokładnej reprezentacji struktury społecznej rodziny na podstawie informacji dostarczonych przez niewielki podzbiór optymalnie usytuowanych członków rodziny. Te kluczowe ścieżki społeczne zidentyfikowane w ramach pierwszego celu tych badań zostaną wykorzystane do realizacji drugiego celu. Do badania zostaną zrekrutowane rodziny dotknięte chorobami i zaburzeniami, które obejmują spektrum penetracji genetycznej, od wysoce penetrującej choroby monogenetycznej do mniej penetrującej, powszechnej złożonej choroby. Ponadto obecne wysiłki będą miały na celu zaangażowanie próbek z różnych środowisk kulturowych, aby zająć się naszą ograniczoną wiedzą na temat komunikacji i adaptacji do ryzyka w takich rodzinach oraz ułatwić uogólnienie wyników. Uczestnicy badania będą rekrutowani z ustalonych kohort, wydarzeń informacyjnych lub trwających badań, zarówno w NIH, jak iw instytucjach niestacjonarnych. Członkowie rodziny będą rekrutowani przy użyciu metody kuli śnieżnej i zostaną poproszeni o wypełnienie osobistej, internetowej i/lub telefonicznej ankiety/wywiadu. Wywiady będą miały częściowo ustrukturyzowany format, aby umożliwić niewielkie odchylenia w podpowiedziach i próbach odpowiedzi na pytania uczestników. Badania, o których mowa w niniejszym protokole, doprowadzą do opracowania innowacyjnej metodologii, która może poprawić projektowanie i wdrażanie interwencji rodzinnych promujących zapobieganie chorobom.