Desarrollando el Mapa Familiar: Mirando el Afrontamiento Comunitario

La facilitación de la difusión de información sobre el riesgo de enfermedades y la promoción de la participación en comportamientos saludables dentro de las familias se puede mejorar mediante el uso de intervenciones basadas en redes. Las intervenciones basadas en redes son innovadoras porque se adaptan a la estructura del sistema social en el que están inmersos los individuos. Comprender los factores sociales y relacionales asociados con los procesos de difusión del riesgo familiar, el estímulo y el apoyo familiar es esencial para desarrollar herramientas de intervención basadas en redes dirigidas a la familia. El primer objetivo del proyecto actual es determinar las vías sociales clave que se pueden utilizar en una intervención basada en redes centrada en la familia que promueva la prevención de enfermedades y la promoción de la salud en familias en riesgo. Con este fin, los esfuerzos se centrarán en evaluar si existe un conjunto pequeño y coherente de características relacionales asociadas con la difusión de información sobre el riesgo familiar y los procesos de adaptación conductual y emocional al riesgo de enfermedad en diversos contextos culturales y de enfermedad. El segundo objetivo es examinar la viabilidad de utilizar enfoques de redes cognitivas para evaluar las interacciones sociales entre los miembros de la familia como un medio para mejorar la implementación de una intervención basada en redes. Una red cognitiva es la percepción de un individuo de las relaciones entre los miembros de su familia (o red). Por lo tanto, los enfoques de redes cognitivas pueden usarse potencialmente para capturar una representación precisa de la estructura social familiar basada en la información proporcionada por un pequeño subconjunto de miembros de la familia en una situación óptima. Esas vías sociales clave identificadas dentro del primer objetivo de esta investigación se utilizarán para abordar el segundo objetivo. Las familias afectadas por enfermedades y trastornos que abarcan el espectro de penetrancia genética, que van desde enfermedades monogenéticas altamente penetrantes hasta condiciones complejas comunes menos penetrantes, serán reclutadas para el estudio. Además, el esfuerzo actual buscará involucrar muestras de diversos orígenes culturales para abordar nuestro conocimiento limitado sobre la comunicación de riesgos y la adaptación en tales familias y para facilitar la generalización de los resultados. Los participantes del estudio serán reclutados de cohortes establecidas, eventos de divulgación o estudios en curso, tanto en los NIH como en instituciones externas. Los miembros de la familia serán reclutados utilizando un enfoque de muestreo de bola de nieve y se les pedirá que completen una encuesta/entrevista en persona, por Internet o por teléfono. Las entrevistas tendrán un formato semiestructurado para permitir ligeras desviaciones en las indicaciones y sondeos para abordar las preguntas de los participantes. La investigación abordada en este protocolo conducirá al desarrollo de una metodología innovadora con el potencial de mejorar el diseño y la implementación de intervenciones basadas en la familia que promuevan la prevención de enfermedades.