Visites à domicile et aide à la décision : améliorer l'accès à la transplantation de donneurs vivants

Pour la plupart des adultes atteints d'insuffisance rénale chronique tardive (IRC stade 4 ou 5), la transplantation rénale donne des résultats supérieurs par rapport à la dialyse à long terme. Malheureusement, la demande de transplantation rénale dépasse de loin l'offre d'organes de donneurs décédés. Pour les patients dont les donneurs de rein sont vivants et en bonne santé, la greffe de rein de donneur vivant (LDKT) produit des taux de survie du greffon et du patient supérieurs, des taux de rejet aigu plus faibles, des améliorations plus rapides de l'état fonctionnel et des coûts de soins de santé inférieurs. Cependant, il existe de profondes disparités raciales et de revenu dans l'accès au LDKT. Les minorités, en particulier les Noirs et les Hispaniques, sont nettement moins susceptibles de recevoir le LDKT que les Blancs. En outre, la baisse globale des LDKT aux États-Unis au cours des dernières années a été plus prononcée pour les Noirs et les patients dont le revenu du ménage est inférieur. Ces taux de LDKT inférieurs contribuent à des temps d'attente plus longs pour la transplantation, à une plus grande exposition à la dialyse, à une probabilité plus élevée de décès avant la transplantation, à une capacité fonctionnelle en déclin, à des résultats de greffe moins optimaux après la transplantation et à des coûts de santé plus élevés. Par conséquent, des interventions qui élargissent l'accès au LDKT, en particulier celles ciblant les minorités et les populations à faible revenu, sont nécessaires compte tenu de la pénurie actuelle et projetée d'organes de donneurs décédés.

Il existe plusieurs obstacles hypothétiques au LDKT pour les minorités et les patients à faible revenu, notamment la discrimination perçue, la méfiance envers les soins de santé, les différences de réseau social, des taux plus élevés de conditions qui empêchent le don vivant de rein, des coûts indirects plus élevés du don vivant, moins de connaissances et plus de préoccupations concernant LDKT et l'incapacité à fournir une éducation culturellement compétente aux patients et à leurs systèmes de soutien. Au cours de la dernière décennie, l'IP a développé et évalué une intervention innovante d'appels à domicile conçue pour éliminer les barrières LDKT.28-30 Les éducateurs de santé dispensent un programme complet et interactif sur la transplantation rénale et le don vivant au domicile du patient en présence des membres de leur réseau social. Par rapport aux programmes éducatifs standard en clinique, l'intervention House Calls est supérieure pour améliorer les connaissances sur le LDKT, réduire les préoccupations liées au LDKT, augmenter la volonté du LDKT et augmenter les taux de LDKT, en particulier chez les patients appartenant à des minorités et à faible revenu (voir la section Études préliminaires). Cependant, l'efficacité de l'intervention House Calls peut être limitée par l'absence d'aides à la décision, d'exposition à des modèles de pairs appropriés et d'aide à l'élaboration d'un plan d'action LDKT au-delà de l'intervention House Calls. Cette limitation et les commentaires des participants à l'étude ont éclairé notre stratégie visant à améliorer l'intervention des visites à domicile en incorporant une composante d'aide à la décision centrée sur le patient. De plus, il est urgent d'identifier les facteurs les plus critiques pour le succès de l'intervention des visites à domicile et de déterminer si cela peut réduire la disparité entre les sexes dans le don de rein vivant.8 Par conséquent, dans l'étude proposée, nous envisageons de poursuivre deux objectifs principaux et un objectif exploratoire :

Objectifs principaux

1. Évaluer l'avantage différentiel de l'ajout d'une composante d'aide à la décision centrée sur le patient à l'intervention des visites à domicile. Dans un essai contrôlé randomisé, nous comparerons les visites à domicile (HC) seules aux visites à domicile + aide à la décision (HC+DS) dans un échantillon de minorités et de patients à faible revenu. On suppose que, par rapport au groupe HC seul, le groupe HC+DS aura une proportion plus élevée de patients atteints de LDKT d'ici le critère d'évaluation de 2 ans (résultat principal) et des proportions plus élevées de patients avec ≥ 1 demande de donneur vivant, ≥ 1 l'évaluation des donateurs, et dans les stades de préparation LDKT 4/5 par l'évaluation de 12 semaines (résultats secondaires).

2. Identifier les médiateurs de la relation entre les interventions et la survenue de LDKT. Nous étudierons un ensemble de médiateurs par lesquels les visites à domicile peuvent augmenter l'occurrence du LDKT, y compris une connaissance accrue du LDKT, un changement dans la préparation du LDKT, une réduction des préoccupations concernant le LDKT, une réduction de la méfiance envers les soins de santé, le temps passé à discuter du LDKT avec les autres et la qualité de ceux-ci. interactions et amélioration de l'auto-efficacité en discutant de LDKT avec les autres.

   Objectif exploratoire

3. Examiner si l'intervention House Calls réduit la disparité entre les sexes dans les taux de don de rein vivant. Les femmes représentent 60 % de tous les donneurs de rein vivants au cours de la dernière décennie. Nous avons montré que l'intervention House Calls éduque directement beaucoup plus de donneurs vivants potentiels, y compris des hommes, par rapport aux approches éducatives standard en clinique. Nous émettons l'hypothèse qu'une proportion plus élevée de patients recevant l'intervention House Calls (soit HC seul ou HC + DS) auront au moins un donneur potentiel de sexe masculin évalué et seront plus susceptibles de recevoir un LDKT d'un donneur vivant de sexe masculin, par rapport à un non-donneur. groupe témoin d'intervention, en tenant compte de la race/ethnicité du patient, du sexe, de l'âge et du revenu du ménage.